Благотворительность +Вебинар

Доброго времени суток, дорогие пользватели! Есть ли желающие среди психологов, коучев, врачей, которые на благотворительной основе могли бы поучаствовать в вебинаре для пользователей нашего сайта?  Темы и цели:

  • Психологическая поддержка;
  • Отвечать на интересующие вопросы здоровья в рамках СТШ;
  • Просто позновательное общение

Идея проводить переодически такие встречи разделённые на темы. Записи будут затем выложены на сайт для тех, кто не смог присутствовать на онлайн встрече. Дорогие пользователи, как Вам такая идея? Было бы для Вас это интересно?

С Уважением, Александра !

 

39 просмотров всего, 1 просмотров сегодня

КАРИОТИП 45Х

Дорогие девушки, девочки, женщины!

Поделитесь пожалуйста своими историями. Меня интересует кариотип 45Х т.к. у моей дочки именно такой. Какая динамика роста без гармона и какая с гармоном. Есть ли побочные эффекты? В каком возрасте начали колоть препарат?

 

Заранее благодарна за ваши ответы.

501 просмотров всего, 1 просмотров сегодня

Всем здравствуйте!

Мою дочку зовут Настя. Маленькая моя девочка. Наблюдаемся у Тюльпакова в ЭНЦ. Низкий рост. По внешним признакам кроме роста нас не отличает ничто от людей с обычными хромосомами. Сдали на кариотип – жду результатов. СО слезами. Дочке 4.5 года уже, а ростик маленький. С 1 года наблюдаемся, но на кариотип только сейчас.

Подскажите мне, пожалуйста. Гормон роста помогает нашим деткам подрасти? Хоть до 140 см? Как в школу то идти?

 

247 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Немного повозмущаюсь. И спрошу совета

Девочки, мы с мужем решили записаться в бассейн. Нужна справка.

Поликлиника по нашему месту жительства и месту прописки супруга. Короче, направили на флюорографию – сделала. Но меня заставляют идти ещё и к гинекологу. А туда ну никак не тянет. И необходимости не вижу. Муж у меня один, верен мне, я у него, простите, первая и единственная, как и он у меня.

А как посмотрела, что туда надо записываться за несколько дней – вообще появилось желание отморозиться от этого дела. И да, я не хочу никому говорить о своей особенности, если уже на то пошло. Мне она не мешает ничем, а вот чтобы знали окружающие – не желаю. Да и вообще эта обязаловка меня совсем не радует. Читать далее

203 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Рождение СЧАСТЬЯ!!!!!!!!

Добрый день. Очень рада что нашла данный сайт. Очень много полезной информации   и историй. Расскажу вам свою историю. Во время беременности ничего никто не заметил. Беременость  протекала по разному, был страшный токсикоз, угроза до 5 месяцев, в 8 месяцев защемление сидаличного нерва… не могла ходить…. на 37 недели поставили порок сердца…. не оперируемый . Мол все само пройдёт до 5 лет. 31.08.2016 на свет появилась наша малышка 2890 и 49 см. Сразу в родильном отделении нам поставили, по внешним признакам, СШТ.Сделали узи сердца в роддоме. Там порок… в итоге 13.09 нас экстренно оперируют, коарктация аорты… с ужение аорты… кровь плохо циркулирует… дети с таким синдромом очень часто рождаются с пороками сердца. Сейчас все хорошо. Малышка растет!радует нас! Если бы я узнала раньше о том что мой ребёнок с СШТ, то прерывать беременость я бы точно не стала. Дети это цветы жизни! Рожайте и дарите им свою любовь! Вместе все преодалеете!

И наш набор хромосом 45Х

Хотелось бы узнать, где в Москве есть хороший Эндокринолог. Буду рада вашим ответам.

Так же хотелось бы узнать как набирали вес ваши крохи в первые годы жизни?

 

234 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Мальчик с СШТ

Добрый день мамочки! я новенькая, примите? у меня сыночек ему в сентябре будет 4 года. рост 98 вес 16 кг, с виду нормальный обычный ребенок. Не считая перенесенных 9 операций на половые органы, ненормальным строение букоспидального сердечного клапана и аномалии в почках. Скажите, тут есть мальчики  с СШТ? с чего начать ознакомление. подкиньте темы, пожалуйста.

336 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Посоветуйте грамотного специалиста-эндокринолога из Московского Научного Центра Эндокринологии

Добрый день. У моей дочери СШТ. О диагнозе знаем уже лет пять, ничего не принимали, не предпринимали. Ей сейчас 11 лет, наконец-то эндокринолог местный (мы живем в Нижнем Новгороде) решила назначить нам гормон роста.  Костный возраст 8 лет. Наша доктор слегка не уверена, я ее понимаю, потому что диагноз не из частых. Решили съездить в Москву, пусть там назначат правильные дозы ГР. На сайте Научного Центра Эндокринологии РАМН в Москве нашла вроде отделение тиреодологии, репродуктивного и соматического развития. Вроде нам сюда. Фамилии врачей Богова Е.А., Васюкова О.В., Калинченко Н.Ю., Нагаева Е.В., Окороков П.Л., Чикулаева О.А., Ширяева Т.Ю.-зав.отделением. Пожалуйста, посоветуйте доктора, к которому , может быть Вы обращались. И вообще, может быть кто-то уже обращался с ребенком в данное учреждение, как там все?  Буду очень благодарна за ответ. На сайте первый день, плохо ориентируюсь, на всякий случай моя эл.почта mar969958@yandex.ru.

262 просмотров всего, сегодня нет просмотров

узи в 20 недель при сшт

Девочки напишите у кого какой был результат узи в 20 недель при сшт, мне поставили кистозная гигрома шеи.Подкожный отек плода. Гидроторакс слева.Укорочение длинных трубчатых костей, костной части спинки носа. ЕАП и ВПС

221 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Диагноз дочери 45х0

Здравствуйте! Мы недавно узнали о нашем диагнозе. Дочери почти 15 лет. Узнали месяц назад. Лежим на данный момент в Москве в РДКБ на ленинском проспекте и ждем результат SRY ген. Говорят, что нужно будет удалять тяжи-яичники. У кого как было? Что делать?

389 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Госпитализация для обследования в ЭНЦ г.Москва

Девочки,подскажите,кто из вас проходил обследование в стационаре ЭНЦ? Какие там условия? Госпитализируют ли  мам детей старше 7 лет совместно с ребёнком?

На днях мы были на очередном приёму в ЭНЦ У врача Нагаевой Е.В.Перед назначением терапии гормоном роста она нам сказала,что необходимо более детальное обследование в условиях стационара ЭНЦ по ОМС,т.е. для ребёнка всё будет бесплатно.Но есть одно НО. Госпитализируют там детей вместе с мамами только до 7-летнего возраста,после 7 лет дети лежат одни.Мама либо проживают где-то в Москве или оставляют ребёнка там одного на время обследования и уезжают.Для меня это,так сказать,не особо приемлемо.Жить в Москве у меня негде,а ребёнка (хотя Олесе уже 10 лет) одного за 400 км. от меня я оставить там не могу.Вопрос, как быть? Как возможно попасть в стационар совместно с ребёнком?Может есть какие-то положения,разрешающие это делать?Врач сказала,что в исключительных случаях разрешают,но этот вопрос будет рассматривать комиссия.Может кто-то уже был в подобной ситуации?

209 просмотров всего, сегодня нет просмотров