Начинать ли колоть гормон роста в 14 лет

Добрый день. Девочки, поделитесь пожалуйста информацией, может у кого был похожий случай. Диагностировали СШТ, мозаицизм поздно, в 14 лет( только исполнилось). Обращались последние года два к врачам, но никто не назначал кариотип. Была нижняя норма границы роста, пока девочки в классе в этом году все не вымахали. Рост 147.5, генетический рост 165 см, а по снимку зон роста 151,5. Зоны роста пока открыты, но врач говорит где-то пол-года осталось. Костный возраст 13,6 лет, паспортный 14,1. Говорят, если бы отставание было хотя бы полтора года, можно было бы попробовать. А так- риски побочных высоки. Отзовитесь, может кто начинал ГР в таком возрасте? Спасибо

352 просмотров всего, 1 просмотров сегодня

Дочке диагностировали СШТ.

Привет всем.

Нашей дочке 1.2 г поставили диагностировали СШТ.

Девочки подскажите что делать, с чего начинать? Не хочется ничего упустить, время вроде есть.  У нас сильная задержка в росте, совсем дюймовочка (73см) и вес 8600гр.

К чему готовиться?

 

138 просмотров всего, 1 просмотров сегодня

Есть надежда?

Девочки просмотрите пожалуйста, подходит ли наш “хромосомный бардак”  к этому постановлению правительства от 29 марта 2018г в перечне заболеваний под пунктом 31.    http://www.garant.ru/hotlaw/federal/1190308/

555 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Отеки стоп

Добрый день!

Год назад я здесь рассказывала свою историю рождения дочки. Было много проблем, но мы справились и сейчас в год и 2 месяца она очень активная и жизнерадостная девочка. Есть только 2 проблемы, которые на данном этапе меня беспокоят – отеки стоп и стридор. Хрипы пока не проходят, и нам говорят, что нужно время. Ждем.. А вот с отеками совсем беда – она уже ходит, а они не уменьшаются, и даже ощущение, что наоборот – с ростом стопы как-будто увеличились. Скажите, у кого была такая же проблема? Как обстоят дела сейчас? Что можно сделать, чтобы ускорить процесс.. И если они до конца не проходят, то посоветуйте, пожалуйста, марку обуви с высоким подъемом на такие ножки..

Заранее спасибо!

 

247 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Всем здравствуйте!

Даже не знаю с чего начать…зачем зашла на форум? Зачем пишу? Пока сама не могу понять. Может, чтобы понять и принять, что я не одна такая. Какая такая- спросите вы?! Такая счастливая и несчастная!!! У меня доченька с синдромом, ей 15 лет. Узнали мы об этом два года назад, а до этого совсем другая была история…Тяжелый врожденный порок сердца, операция в годик, маленький рост и вес, но зато огромные голубые глаза! Обычный садик и школа и уже более привычная жизнь( за 13 лет как-то привыкли, что она инвалид). А тут снова “бац” и новый удар в солнечное сплетение…и не вздохнуть, и не выдохнуть!!! А нужно дышать, даже если больно, ведь внутри еще одна жизнь ( на тот момент я была беременна). Как я это переживала- даже не хочу вспоминать… сейчас уже легче и самое главное, что мне помогает моя же дочь, моя маленькая и очень большая (духом, верой) дочь… Так что всем, кто сомневается рожать таких детей или нет, у меня один совет- рожать!!! А проблемы только закаляют душу и укрепляют семью. Всем здравствовать!!! no

214 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Отказали в лечении

Добрый день! Моей дочке три года. Рост 86 см и вес 12 кг. Совсем не разговаривает. Месяц назад выяснилось что у нее СШТ. В лечении отказали, сказали что будут только наблюдать………. ??????????. Что делать ? Куда податься? Живем в Самаре. Мы с рождения оббивали пороги врачей, чтобы найти причину наших проблем. Лечили кишечник от запоров, мучает дерматит, удалили две опухоли на голове, были проблемы с сердцем. И сейчас они говорят что лечению не подлежит, ждите когда появится сахарный диабет (это слова эндокринолога). Самарским врачам веры нет. Подскажите клинику в Москве.

341 просмотров всего, 1 просмотров сегодня

Гормон бесплатно – может не миф!

Доброго времени суток всем.

Недавно в СПБ в Алмазовском центре прошла конференция, где АГАПИТОВА выступила с речью, она негодовала, как так, Тернерам не дают гормон, а во всем мире эндокринологи за лечение.

Вот ссылка где можно почитать об этом.

http://www.spbdeti.org/id6762

Давайте подумаем, как нам это может помочь? Может попробовать письмо написать? Может она поможет бесплатно добыть гормон? Наверное это актуально для Питера, но может еще кому полезно будет.

563 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Благотворительность +Вебинар

Доброго времени суток, дорогие пользватели! Есть ли желающие среди психологов, коучев, врачей, которые на благотворительной основе могли бы поучаствовать в вебинаре для пользователей нашего сайта?  Темы и цели:

  • Психологическая поддержка;
  • Отвечать на интересующие вопросы здоровья в рамках СТШ;
  • Просто позновательное общение

Идея проводить переодически такие встречи разделённые на темы. Записи будут затем выложены на сайт для тех, кто не смог присутствовать на онлайн встрече. Дорогие пользователи, как Вам такая идея? Было бы для Вас это интересно?

С Уважением, Александра !

 

238 просмотров всего, сегодня нет просмотров

КАРИОТИП 45Х

Дорогие девушки, девочки, женщины!

Поделитесь пожалуйста своими историями. Меня интересует кариотип 45Х т.к. у моей дочки именно такой. Какая динамика роста без гармона и какая с гармоном. Есть ли побочные эффекты? В каком возрасте начали колоть препарат?

 

Заранее благодарна за ваши ответы.

885 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Всем здравствуйте!

Мою дочку зовут Настя. Маленькая моя девочка. Наблюдаемся у Тюльпакова в ЭНЦ. Низкий рост. По внешним признакам кроме роста нас не отличает ничто от людей с обычными хромосомами. Сдали на кариотип – жду результатов. СО слезами. Дочке 4.5 года уже, а ростик маленький. С 1 года наблюдаемся, но на кариотип только сейчас.

Подскажите мне, пожалуйста. Гормон роста помогает нашим деткам подрасти? Хоть до 140 см? Как в школу то идти?

 

411 просмотров всего, сегодня нет просмотров