Мальчик с СШТ

Добрый день мамочки! я новенькая, примите? у меня сыночек ему в сентябре будет 4 года. рост 98 вес 16 кг, с виду нормальный обычный ребенок. Не считая перенесенных 9 операций на половые органы, ненормальным строение букоспидального сердечного клапана и аномалии в почках. Скажите, тут есть мальчики  с СШТ? с чего начать ознакомление. подкиньте темы, пожалуйста.

492 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Посоветуйте грамотного специалиста-эндокринолога из Московского Научного Центра Эндокринологии

Добрый день. У моей дочери СШТ. О диагнозе знаем уже лет пять, ничего не принимали, не предпринимали. Ей сейчас 11 лет, наконец-то эндокринолог местный (мы живем в Нижнем Новгороде) решила назначить нам гормон роста.  Костный возраст 8 лет. Наша доктор слегка не уверена, я ее понимаю, потому что диагноз не из частых. Решили съездить в Москву, пусть там назначат правильные дозы ГР. На сайте Научного Центра Эндокринологии РАМН в Москве нашла вроде отделение тиреодологии, репродуктивного и соматического развития. Вроде нам сюда. Фамилии врачей Богова Е.А., Васюкова О.В., Калинченко Н.Ю., Нагаева Е.В., Окороков П.Л., Чикулаева О.А., Ширяева Т.Ю.-зав.отделением. Пожалуйста, посоветуйте доктора, к которому , может быть Вы обращались. И вообще, может быть кто-то уже обращался с ребенком в данное учреждение, как там все?  Буду очень благодарна за ответ. На сайте первый день, плохо ориентируюсь, на всякий случай моя эл.почта mar969958@yandex.ru.

538 просмотров всего, сегодня нет просмотров

узи в 20 недель при сшт

Девочки напишите у кого какой был результат узи в 20 недель при сшт, мне поставили кистозная гигрома шеи.Подкожный отек плода. Гидроторакс слева.Укорочение длинных трубчатых костей, костной части спинки носа. ЕАП и ВПС

327 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Диагноз дочери 45х0

Здравствуйте! Мы недавно узнали о нашем диагнозе. Дочери почти 15 лет. Узнали месяц назад. Лежим на данный момент в Москве в РДКБ на ленинском проспекте и ждем результат SRY ген. Говорят, что нужно будет удалять тяжи-яичники. У кого как было? Что делать?

509 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Госпитализация для обследования в ЭНЦ г.Москва

Девочки,подскажите,кто из вас проходил обследование в стационаре ЭНЦ? Какие там условия? Госпитализируют ли  мам детей старше 7 лет совместно с ребёнком?

На днях мы были на очередном приёму в ЭНЦ У врача Нагаевой Е.В.Перед назначением терапии гормоном роста она нам сказала,что необходимо более детальное обследование в условиях стационара ЭНЦ по ОМС,т.е. для ребёнка всё будет бесплатно.Но есть одно НО. Госпитализируют там детей вместе с мамами только до 7-летнего возраста,после 7 лет дети лежат одни.Мама либо проживают где-то в Москве или оставляют ребёнка там одного на время обследования и уезжают.Для меня это,так сказать,не особо приемлемо.Жить в Москве у меня негде,а ребёнка (хотя Олесе уже 10 лет) одного за 400 км. от меня я оставить там не могу.Вопрос, как быть? Как возможно попасть в стационар совместно с ребёнком?Может есть какие-то положения,разрешающие это делать?Врач сказала,что в исключительных случаях разрешают,но этот вопрос будет рассматривать комиссия.Может кто-то уже был в подобной ситуации?

294 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Очень нужен совет – подозреваю синдром Тернера у одноклассницы дочки

Уважаемые члены сообщества,

Очень прошу высказать ваше мнение по вопросу. Я в растерянности. Мне очень не по себе. Если я идиотка, которая фантазирует и лезет не в свое дело, пожалуйста, напишите прямо. Я пойму.

Ситуация: у дочкиной одноклассницы (10 лет) очень низкий рост, по самой нижней границе нормы. Внешность у нее нормальная, но есть что-то неуловимо странное в разрезе глаз и конфигурации ушей.  Широкая грудная клетка, талия совсем не выражена. Интеллект нормальный, характер очень огненный. Пожилая учительница говорит, что такого темперамента за свою практику не видела. ОЧЕНЬ большие сложности с математикой . Пубертат точно еще не начался, хотя у остальных девочек в классе все пошло-поехало.

Они НАБЛЮДАЮТСЯ у эндокринолога. Но вопрос генетики они не копали. Синдром Тернера специально не исключали. Читать далее

613 просмотров всего, 1 просмотров сегодня

45 x дочери 14 лет.только узнали этот диагноз

Здравствуйте всем!моей дочери нелю назад в 14 лет поставили диагноз 45x.буду очень благодарна любой информации.на данный момент нас направляют в Рдкб есть ли смысл туда обращаться?

511 просмотров всего, сегодня нет просмотров

45X,47XXX мозаицизм

Здравствуйте! У дочери мозаицизм о котором узнали только месяц назад. Есть кто на форуме у кого похожий кариотип?

361 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Высокое нёбо при СШТ

Добрый день!

Обнаружила сегодня у своей девочки высокое (готическое?) нёбо. У кого такое же? С какими проблемами возможно придется столкнуться?

Педиатру, лору обязательно покажемся..

 

587 просмотров всего, сегодня нет просмотров

операция на шее

Добрый день!
Дочку (14 лет) совсем задразнили в школе. Если раньше она спокойно относилась к своей внешности, то сейчас настойчиво просит сделать операцию. Есть ли здесь девочки из Украины, у которых есть успешный опыт удаления крыловидных складок на шее и птоза?

буду благодарна за любые советы и комментарии по существу

317 просмотров всего, сегодня нет просмотров