Благотворительность +Вебинар

Доброго времени суток, дорогие пользватели! Есть ли желающие среди психологов, коучев, врачей, которые на благотворительной основе могли бы поучаствовать в вебинаре для пользователей нашего сайта?  Темы и цели:

  • Психологическая поддержка;
  • Отвечать на интересующие вопросы здоровья в рамках СТШ;
  • Просто позновательное общение

Идея проводить переодически такие встречи разделённые на темы. Записи будут затем выложены на сайт для тех, кто не смог присутствовать на онлайн встрече. Дорогие пользователи, как Вам такая идея? Было бы для Вас это интересно?

С Уважением, Александра !

 

39 просмотров всего, 1 просмотров сегодня

А как этот метод лечения для нас?!

Читала статью про девочку, у которой из-за родовой травмы не растет рука. Ниже издержка из текста о ее лечении. Девочки, кто еще про этот способ слышал, может его можно применять к нашим дюймовочкам

Как говорит наблюдающий Вику врач, ей до конца активного роста важно проходить лазерную стимуляцию зон роста. Заключается она в том, что лазером стимулируют деление клеток в хрящах, отвечающих за рост руки. За 10–15 занятий можно достичь роста на 8–10 мм. Если эту процедуру не проводить, то правая рука Викули не будет расти, а будет приложением к телу. Для того, чтобы рост ручек был приблизительно на одном уровне, Вике требуется 3-4 реабилитации в год. 

212 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Набор веса при ЗГТ

Девушки,назрел такой вопрос-как у вас обстоят дела с лишним весом на фоне приёма ЗГТ? Набираете ли вы? По много? удается ли держать вес в норме? Я с 16 лет лет на ЗГТ,препарат Дивина. СШТ диагностировано с 12 лет. Уже замучалась с лишними килограммами((( после успешного ЭКО без приёма ЗГТ держала вес в норме,за беременность набрала 7 кг и сразу после родов их скинула,а потом и ещё немного похудела… Но стоило мне снова начать приримать ЗГТ,опять начала толстеть( бесит жутко,хоть и понимаю,что без лекарств нельзя. Ем причём немного,не обжираюсь… Хотелось бы понять,есть ли ещё девочки с такой же проблемой.

209 просмотров всего, сегодня нет просмотров

возможна ли беременность при СШТ???

добрый день, уважаемые девушки, женщины, у которых синдром Шерешевского-Тернера. Хочу обратиться к вам за помощью и консультацией. Очень волнует вопрос: возможно ли вообще забеременеть и родить с СШТ? мне в моей Тюмени 3 специалиста сказали что только усыновление, других вариантов нет. Если у кого-то из вас есть ответ на мой вопрос, пожалуйста подскажите. с чего вообще начать мне? вообще есть ши шанс на беременность с таким синдромом?

428 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Посоветуйте грамотного специалиста-эндокринолога из Московского Научного Центра Эндокринологии

Добрый день. У моей дочери СШТ. О диагнозе знаем уже лет пять, ничего не принимали, не предпринимали. Ей сейчас 11 лет, наконец-то эндокринолог местный (мы живем в Нижнем Новгороде) решила назначить нам гормон роста.  Костный возраст 8 лет. Наша доктор слегка не уверена, я ее понимаю, потому что диагноз не из частых. Решили съездить в Москву, пусть там назначат правильные дозы ГР. На сайте Научного Центра Эндокринологии РАМН в Москве нашла вроде отделение тиреодологии, репродуктивного и соматического развития. Вроде нам сюда. Фамилии врачей Богова Е.А., Васюкова О.В., Калинченко Н.Ю., Нагаева Е.В., Окороков П.Л., Чикулаева О.А., Ширяева Т.Ю.-зав.отделением. Пожалуйста, посоветуйте доктора, к которому , может быть Вы обращались. И вообще, может быть кто-то уже обращался с ребенком в данное учреждение, как там все?  Буду очень благодарна за ответ. На сайте первый день, плохо ориентируюсь, на всякий случай моя эл.почта mar969958@yandex.ru.

262 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Диагноз дочери 45х0

Здравствуйте! Мы недавно узнали о нашем диагнозе. Дочери почти 15 лет. Узнали месяц назад. Лежим на данный момент в Москве в РДКБ на ленинском проспекте и ждем результат SRY ген. Говорят, что нужно будет удалять тяжи-яичники. У кого как было? Что делать?

389 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Эстрожель: опыт применения?

Девушки с СШТ, подскажите, в начале згт какие вам назначали препараты? Часто встречаю в записях упоминания о фемостоне. Хочу узнать подробно. Моей дочери 12 и 6. Врач назначила эстрожель, половину взрослой дозы. За полгода лечения моя малышка поправилась на 6 кг., появились стрии на бёдрах, целлюлит, грудь, конечно, тоже появилась, но… Сомневаюсь… Не пора ли поменять терапию?

330 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Интересен ваш опыт)

Девочки всем привет!

Хочу спросить девушек с СШТ которые делали эко и у которых это получилось….

1)Как протекала ваша беременность?Есть ли те которые,рожали сами без кесарева?

2)Как ваш муж отреагировал на диагноз,как он теперь относится к этому ребенку?

3)Да,вопрос странный но ..все же)Как у вас складываются отношения с ребенком,планируете ли вы рассказывать о том,что это не ваш ребенок генетически?

4)Как изменились ваши отношения с мужем после рождения ребенка и прохождения всех этих процедур?

5)Как прошло ваше восстановление после родов?

Было бы очень классно,если бы девочки,которые прошли через это делились этим опытом!

Спасибо вам за любой опыт,он очень очень пригодится.

568 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Кариотип 44,х0, 13、14( (q10:q10)

Сегодня получила результат амниоценеза. Кариотип 44,х0, 13、14( (q10:q10). Мне 35 лет. Первый ребенок мальчик: кариотип 46xy, у мужа тоже все в норме 46xy. я:45,хх, 13、14( (q10:q10), у моей младшей сестры тоже выявили эту патологию. После получения результатов генетического теста( PANORAMA)( 23, 13, 18 в норме, но вероятность проблем с половыми хромосомами) , сдали всей семьей на кариотип ,меня отправили на амнио… Помогите расшифровать кариотип, ничего не могу найти по этой проблеме в интернете 44 хромосомы-разве это возможно???Ребенок желанный, нужно принять важное решение, а для этого важно понять, как это отразится на ее жизни?Кроме бесплодия, с какими проблемами мы можем встретиться, стоит ли рожать такого ребенка? Слышали ли Вы когда-нибудь про такие случаи? Очень хочется послушать мнение людей, кто имеет отношение к этой теме. Мы не хотим, чтобы дочка страдала.. Пока не могу найти инфо, как данный кариотип может отразиться на ребенке.помогите разобраться, принять взвешенное решение! Читать далее

320 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Перерыв в употреблении гормона

Девочки здравствуйте,

У меня девочка скоро 5 лет с синдромом Тёрнера. С января начали употреблять гормон роста. Летом собираемся ехать на месяц+ в деревню, а там проблемы с холодильником. Думаю, насколько это критично сделать такой перерыв? Эндокринолог наша говорит что ужас ужас, даже на 2 дня, но у нас в Израиле врачи часто перестраховываются. Может у кого-то был опыт таких перерывов?

457 просмотров всего, сегодня нет просмотров