Есть надежда?

Девочки просмотрите пожалуйста, подходит ли наш “хромосомный бардак”  к этому постановлению правительства от 29 марта 2018г в перечне заболеваний под пунктом 31.    http://www.garant.ru/hotlaw/federal/1190308/

259 просмотров всего, 17 просмотров сегодня

Назначили марвелон!

Кто-то принимает Марвелон? Прописали пожизненно! Хороший ли препарат или лучше какой-то другой? Дочке 15 лет, рост 155см.  Гормон роста не кололи. Недавно только узнали о диазгнозе.

Спасибо за ответы!

522 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Беременность при мозаичной форме СШТ без донорской яйцеклетки

Добрый день.Мне 28 лет .Рост 153 см,вес 40 кг.В детстве ставили задержку в физическом развитии,эндокринолог никакого лечения не назначал,посоветовал уделить внимание питанию.Месячные пришли в 17 лет самостоятельно,но никогда не были регулярными,гинекологи к которым я обращалась по поводу нерегулярного цикла  советовали попринимать гок,анализы на гормоны мне не назначали.Сейчас стала задумываться о ребенке и обратилась к частному гинекологу.Мне выписали направление на исследование гормонов и  к генетику,под вопросом СШТ.По узи матка и яичники -все есть,в заключении мультифолликулярные яичники.Внешние половые признаки развиты хорошо ,без отклонений.Причиной подозрения на СШТ является мой рост ,и неустановленный менструальный цикл.По анализам на гормоны -повышен тестостерон.К генетику жду очереди по записи.Переживаю очень ,прэтому и решила написать на форум.Подскажите возможно ли что у меня сшт мозаичная форма???и поскольку менструация все же бывает без гормональной терапии,если диагноз подтвердится, могу ли я самостоятельно родить,без донорской яйцеклетки?

324 просмотров всего, 2 просмотров сегодня

Срочно есть 24 часа

Доброго дня посетителям сайта!

Сегодня нашт врачи отправили нас ждать гормон роста до марта, говорят что ничего страшного не произойдёт, ничего критичного у вас нет. Нам 11.3 года рост 133, диагноз сшт поставлен в октябре 2017, живём без терапии. У нас в Омске гармона не купить, его просто нет. Никаких направлений где взять и рецептов не дают. Есть друзья в Москве которые завтра утром вылетают в Омск!!! Как быть? Где, в какой аптеке можно купить? Ждать марта или начинать?? Осталось 23 часа до вылета самолёта. Помогитееееее!!!!!!!

321 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Отказали в лечении

Добрый день! Моей дочке три года. Рост 86 см и вес 12 кг. Совсем не разговаривает. Месяц назад выяснилось что у нее СШТ. В лечении отказали, сказали что будут только наблюдать………. ??????????. Что делать ? Куда податься? Живем в Самаре. Мы с рождения оббивали пороги врачей, чтобы найти причину наших проблем. Лечили кишечник от запоров, мучает дерматит, удалили две опухоли на голове, были проблемы с сердцем. И сейчас они говорят что лечению не подлежит, ждите когда появится сахарный диабет (это слова эндокринолога). Самарским врачам веры нет. Подскажите клинику в Москве.

313 просмотров всего, 1 просмотров сегодня

Благотворительность +Вебинар

Доброго времени суток, дорогие пользватели! Есть ли желающие среди психологов, коучев, врачей, которые на благотворительной основе могли бы поучаствовать в вебинаре для пользователей нашего сайта?  Темы и цели:

  • Психологическая поддержка;
  • Отвечать на интересующие вопросы здоровья в рамках СТШ;
  • Просто позновательное общение

Идея проводить переодически такие встречи разделённые на темы. Записи будут затем выложены на сайт для тех, кто не смог присутствовать на онлайн встрече. Дорогие пользователи, как Вам такая идея? Было бы для Вас это интересно?

С Уважением, Александра !

 

200 просмотров всего, сегодня нет просмотров

А как этот метод лечения для нас?!

Читала статью про девочку, у которой из-за родовой травмы не растет рука. Ниже издержка из текста о ее лечении. Девочки, кто еще про этот способ слышал, может его можно применять к нашим дюймовочкам

Как говорит наблюдающий Вику врач, ей до конца активного роста важно проходить лазерную стимуляцию зон роста. Заключается она в том, что лазером стимулируют деление клеток в хрящах, отвечающих за рост руки. За 10–15 занятий можно достичь роста на 8–10 мм. Если эту процедуру не проводить, то правая рука Викули не будет расти, а будет приложением к телу. Для того, чтобы рост ручек был приблизительно на одном уровне, Вике требуется 3-4 реабилитации в год. 

272 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Набор веса при ЗГТ

Девушки,назрел такой вопрос-как у вас обстоят дела с лишним весом на фоне приёма ЗГТ? Набираете ли вы? По много? удается ли держать вес в норме? Я с 16 лет лет на ЗГТ,препарат Дивина. СШТ диагностировано с 12 лет. Уже замучалась с лишними килограммами((( после успешного ЭКО без приёма ЗГТ держала вес в норме,за беременность набрала 7 кг и сразу после родов их скинула,а потом и ещё немного похудела… Но стоило мне снова начать приримать ЗГТ,опять начала толстеть( бесит жутко,хоть и понимаю,что без лекарств нельзя. Ем причём немного,не обжираюсь… Хотелось бы понять,есть ли ещё девочки с такой же проблемой.

338 просмотров всего, сегодня нет просмотров

возможна ли беременность при СШТ???

добрый день, уважаемые девушки, женщины, у которых синдром Шерешевского-Тернера. Хочу обратиться к вам за помощью и консультацией. Очень волнует вопрос: возможно ли вообще забеременеть и родить с СШТ? мне в моей Тюмени 3 специалиста сказали что только усыновление, других вариантов нет. Если у кого-то из вас есть ответ на мой вопрос, пожалуйста подскажите. с чего вообще начать мне? вообще есть ши шанс на беременность с таким синдромом?

546 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Посоветуйте грамотного специалиста-эндокринолога из Московского Научного Центра Эндокринологии

Добрый день. У моей дочери СШТ. О диагнозе знаем уже лет пять, ничего не принимали, не предпринимали. Ей сейчас 11 лет, наконец-то эндокринолог местный (мы живем в Нижнем Новгороде) решила назначить нам гормон роста.  Костный возраст 8 лет. Наша доктор слегка не уверена, я ее понимаю, потому что диагноз не из частых. Решили съездить в Москву, пусть там назначат правильные дозы ГР. На сайте Научного Центра Эндокринологии РАМН в Москве нашла вроде отделение тиреодологии, репродуктивного и соматического развития. Вроде нам сюда. Фамилии врачей Богова Е.А., Васюкова О.В., Калинченко Н.Ю., Нагаева Е.В., Окороков П.Л., Чикулаева О.А., Ширяева Т.Ю.-зав.отделением. Пожалуйста, посоветуйте доктора, к которому , может быть Вы обращались. И вообще, может быть кто-то уже обращался с ребенком в данное учреждение, как там все?  Буду очень благодарна за ответ. На сайте первый день, плохо ориентируюсь, на всякий случай моя эл.почта mar969958@yandex.ru.

538 просмотров всего, сегодня нет просмотров