Мы новенькие на форуме.

Здравствуйте! Мы новенькие на форуме. Беременность протекала стандартно, анализы и УЗИ в норме, прокесарили на 37 недели (нарушение кровотока в пуповине), родилась 2140 и 44см. Но сюрприз начался с формы головы, начали проходить полное обследование в неонатологии Великого Новгорода, итак диагнозы брахицефалия, СШТ. Выписались и стали докапываться, что делать? По диагнозу СШТ все было стандартно, фенотипично были не похожи, анализы гормонов в норме, рост и вес был по возрасту, матка и яичники сформированы. С брахицефолией разобрались в 1, 6 прооперировали нас в Москве, все удачно. Сейчас нам 7 лет, рост 118 вес 32,есть сопутствующие диагнозы, подковообразная почка, уплотнение стенки аорты, есть небольшая задержка развития в школу пойдём в восемь, инвалидность дали три года назад по неврологии и вторичному гипотериозу, иногда шалят гормоны пьём Тироксин, но редко. Про гормоны роста пока не говорят, так как рост в пределах нормы. Проблемы только в логопедии, из за высокого нёба, усердно занимаемся. А так она у нас активная, сообразительная,непосредственная,  даже речь не мешает общаться с другими,  её это не напрягает. И если честно мы не зацикливаемся на диагнозе, сама держу на контроле всех специалистов, занимаемся.

 

99 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Добрый день!

Здравствуйте! Моей дочери поставили диагноз СШТ, мозаика. 45X0/46XX. Сейчас пытаюсь добиться получения гормона роста, в инвалидности отказывают. Хочу получить доступ в закрытый форум. Смог ли кто-то получить бесплатно гормон роста в России?

94 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Поддержка здоровья!

Здравствуйте,  дорогие мои.Не могу не поделится своими результатами.У меня СШТ.мне 51 год..К сожалению я узнала о диагнозе в зрелом возрасте, когда мне было 30 лет.Сейчас я инвалид 2ой гр.Рост у меня 1 м 50см.У меня небыло месячных..Быстрая утомляемость.Не могу иметь детей.Я усыновила сына..сейчас он уже взрослый мужчина.Сейчас у меня появился букет сопутствующих заболеваний..щитовидная .железа.остеопроз.органическое поражение головного мозга, сердечно сосудистая система. 3 года назад я познакомилась с продукцией и Мне продукция очень помогает..Помогает и детям.Продукция просто шедевр.Рекомендую абсолютно всем.Есть портал по результатам здоровья VISION.Мне будет приятно, если мои результаты по здоровью помогут Вам.Мо эл. почта loravips@bk.ru     https://www.youtube.com/watch?v=l7XMEYJxFIg

206 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Моя история

Привет всем, расскажу о себе, моя беременность протекала хорошо, без осложнений и сохранений, чувствовала себя я отлично, но по неизвестным причинам просто отошли воды в 36 недель  и меня экстренно прокесарили. Родилась девочка 2500 кг и 44 см, маловесность списали на недоношенность и отправили сразу же в перинатальный центр , там нас полностью обследовали ЭКГ,УЗИ внутренних органов , научили кушать грудь и через две недели выписали домой как полностью здоровых. Так мы и росли. Всегда были меньше сверстников в год 70 см 9400кг вписались в норму. Первый зуб в 5,5 сели, встали поползли в 7 месяцев, пошли чуть позже чем все в год и два. Пошли в сад, нормально адаптировались, но опять ниже всех, но по нижней границы нормы. В первый класс  пошли при росте 115см, мелкие но в маму ( у меня рост 161). Закончили 4 класс, учится хорошо максимум три четверки за четверть, остальные пятерки. Начался переходный возраст у одноклассниц. Читать далее

339 просмотров всего, 4 просмотров сегодня

Добрый день!!!

У меня замечательная дочка 7 лет. Недавно сделали заключение генетика. СШТ мозаика 45ХО, 46 XX.  Стресс пережила, хочу в ваш закрытый форум. На данный момент ложимся на обследование в эндокринологию. Будем добиваться гормона роста.

203 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Жду малышку с СШТ

Здравствуйте мне 37, у меня сын 13 лет и ждем малышку, сейчас нам 16 недель, был скрининг потом плацентоцентез и вот результат 45х, 46хх. Я в шоке истерика слезы.. Разговор с генетиком, решилась еще на кордоцентез. Нашла ваш форум по читала и стало немного спокойнее, муж тоже сказал будем только рожать и всё. Хотелось бы посмотреть ваших маленьких принцесс)).  И вообще  Общения..

270 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Новенькая, принимайте) есть одна идея))))

Всем привет!!! Меня зовут Галина, я с Казахстана) о синдроме узнала лет в 17, но моя жизнь особо от этого не изменилась: отучилась в школе и универе, работаю, есть любимый мужчина. Вообщем кому что интересно за меня – спрашивайте) и насчёт идеи: хочу создать группу в ватсапе, чтобы веселее было общаться на какие то общие темы. Если будут желающие то поделюсь номером телефончика)

96 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Давайте знакомиться!

Добрый день. У меня доченька дюймовочка, 9 лет рост 117,5 см. После обращения к эндокринологу и генетику – диагноз СШТ. После долгое осознание, ступор, слезы, жила как в тумане, информации минимум, страшные картинки в интернете. Случайно наткнулась на ваш сайт, и это придало мне сил жить дальше и еще сильнее любить свою девочку, ведь она у меня просто куколка, кроме роста ни чем не отличается от других деток. Гормон роста получаем уже 3 месяца, за это время выросли на 2 см.  Очень хочу посмотреть на ваших принцесс и показать свою, добавьте пож. в закрытый форум.

149 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Всем здравствуйте!

Мою дочку зовут Настя. Маленькая моя девочка. Наблюдаемся у Тюльпакова в ЭНЦ. Низкий рост. По внешним признакам кроме роста нас не отличает ничто от людей с обычными хромосомами. Сдали на кариотип – жду результатов. СО слезами. Дочке 4.5 года уже, а ростик маленький. С 1 года наблюдаемся, но на кариотип только сейчас.

Подскажите мне, пожалуйста. Гормон роста помогает нашим деткам подрасти? Хоть до 140 см? Как в школу то идти?

 

247 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Всем привет, наш путь только начинается…

Хочу выразить большую благодарность за этот сайт, так как  после прочтения стало легче. Я мама 12 летней  Сони. Несколько дней назад поставили предварительный диагноз СШТ. На кариотип только записались, (очередь). Но врачи единогласны и у меня иллюзий нету. Забили тревогу из-за роста (в 12 лет и 9 мес. рост 135 см) Эндокринолог сразу выразил свое подозрение(глаз наметан). Дома, перелопатив интернет, я ужаснулась, много сходства., хотя явных проблем  со здоровьем нету. Областной эндокринолог и генетик подтвердили после УЗИ (яичники не визуализируются, матка меньше нормы). В голове каша, не могу поверить, за что, почему? Головой понимаю что нужно жить дальше и любить ещё больше. Это наш путь и мы должны быть сильными. Я вот думаю, может, Боженька так заставляет нас переоценить  жизнь, ценности, учит любить и ценить. Пока не разобралась как попасть на закрытый форум, буду рада показать свою девочку и посмотреть на ваших.

452 просмотров всего, сегодня нет просмотров