Моя история

Привет всем, расскажу о себе, моя беременность протекала хорошо, без осложнений и сохранений, чувствовала себя я отлично, но по неизвестным причинам просто отошли воды в 36 недель  и меня экстренно прокесарили. Родилась девочка 2500 кг и 44 см, маловесность списали на недоношенность и отправили сразу же в перинатальный центр , там нас полностью обследовали ЭКГ,УЗИ внутренних органов , научили кушать грудь и через две недели выписали домой как полностью здоровых. Так мы и росли. Всегда были меньше сверстников в год 70 см 9400кг вписались в норму. Первый зуб в 5,5 сели, встали поползли в 7 месяцев, пошли чуть позже чем все в год и два. Пошли в сад, нормально адаптировались, но опять ниже всех, но по нижней границы нормы. В первый класс  пошли при росте 115см, мелкие но в маму ( у меня рост 161). Закончили 4 класс, учится хорошо максимум три четверки за четверть, остальные пятерки. Начался переходный возраст у одноклассниц. Читать далее

895 просмотров всего, 2 просмотров сегодня

Добрый день!!!

У меня замечательная дочка 7 лет. Недавно сделали заключение генетика. СШТ мозаика 45ХО, 46 XX.  Стресс пережила, хочу в ваш закрытый форум. На данный момент ложимся на обследование в эндокринологию. Будем добиваться гормона роста.

287 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Жду малышку с СШТ

Здравствуйте мне 37, у меня сын 13 лет и ждем малышку, сейчас нам 16 недель, был скрининг потом плацентоцентез и вот результат 45х, 46хх. Я в шоке истерика слезы.. Разговор с генетиком, решилась еще на кордоцентез. Нашла ваш форум по читала и стало немного спокойнее, муж тоже сказал будем только рожать и всё. Хотелось бы посмотреть ваших маленьких принцесс)).  И вообще  Общения..

482 просмотров всего, 1 просмотров сегодня

Новенькая, принимайте) есть одна идея))))

Всем привет!!! Меня зовут Галина, я с Казахстана) о синдроме узнала лет в 17, но моя жизнь особо от этого не изменилась: отучилась в школе и универе, работаю, есть любимый мужчина. Вообщем кому что интересно за меня – спрашивайте) и насчёт идеи: хочу создать группу в ватсапе, чтобы веселее было общаться на какие то общие темы. Если будут желающие то поделюсь номером телефончика)

147 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Давайте знакомиться!

Добрый день. У меня доченька дюймовочка, 9 лет рост 117,5 см. После обращения к эндокринологу и генетику – диагноз СШТ. После долгое осознание, ступор, слезы, жила как в тумане, информации минимум, страшные картинки в интернете. Случайно наткнулась на ваш сайт, и это придало мне сил жить дальше и еще сильнее любить свою девочку, ведь она у меня просто куколка, кроме роста ни чем не отличается от других деток. Гормон роста получаем уже 3 месяца, за это время выросли на 2 см.  Очень хочу посмотреть на ваших принцесс и показать свою, добавьте пож. в закрытый форум.

243 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Всем здравствуйте!

Мою дочку зовут Настя. Маленькая моя девочка. Наблюдаемся у Тюльпакова в ЭНЦ. Низкий рост. По внешним признакам кроме роста нас не отличает ничто от людей с обычными хромосомами. Сдали на кариотип – жду результатов. СО слезами. Дочке 4.5 года уже, а ростик маленький. С 1 года наблюдаемся, но на кариотип только сейчас.

Подскажите мне, пожалуйста. Гормон роста помогает нашим деткам подрасти? Хоть до 140 см? Как в школу то идти?

 

373 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Всем привет, наш путь только начинается…

Хочу выразить большую благодарность за этот сайт, так как  после прочтения стало легче. Я мама 12 летней  Сони. Несколько дней назад поставили предварительный диагноз СШТ. На кариотип только записались, (очередь). Но врачи единогласны и у меня иллюзий нету. Забили тревогу из-за роста (в 12 лет и 9 мес. рост 135 см) Эндокринолог сразу выразил свое подозрение(глаз наметан). Дома, перелопатив интернет, я ужаснулась, много сходства., хотя явных проблем  со здоровьем нету. Областной эндокринолог и генетик подтвердили после УЗИ (яичники не визуализируются, матка меньше нормы). В голове каша, не могу поверить, за что, почему? Головой понимаю что нужно жить дальше и любить ещё больше. Это наш путь и мы должны быть сильными. Я вот думаю, может, Боженька так заставляет нас переоценить  жизнь, ценности, учит любить и ценить. Пока не разобралась как попасть на закрытый форум, буду рада показать свою девочку и посмотреть на ваших.

559 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Рождение СЧАСТЬЯ!!!!!!!!

Добрый день. Очень рада что нашла данный сайт. Очень много полезной информации   и историй. Расскажу вам свою историю. Во время беременности ничего никто не заметил. Беременость  протекала по разному, был страшный токсикоз, угроза до 5 месяцев, в 8 месяцев защемление сидаличного нерва… не могла ходить…. на 37 недели поставили порок сердца…. не оперируемый . Мол все само пройдёт до 5 лет. 31.08.2016 на свет появилась наша малышка 2890 и 49 см. Сразу в родильном отделении нам поставили, по внешним признакам, СШТ.Сделали узи сердца в роддоме. Там порок… в итоге 13.09 нас экстренно оперируют, коарктация аорты… с ужение аорты… кровь плохо циркулирует… дети с таким синдромом очень часто рождаются с пороками сердца. Сейчас все хорошо. Малышка растет!радует нас! Если бы я узнала раньше о том что мой ребёнок с СШТ, то прерывать беременость я бы точно не стала. Дети это цветы жизни! Рожайте и дарите им свою любовь! Вместе все преодалеете!

И наш набор хромосом 45Х

Хотелось бы узнать, где в Москве есть хороший Эндокринолог. Буду рада вашим ответам.

Так же хотелось бы узнать как набирали вес ваши крохи в первые годы жизни?

 

344 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Будем знакомы!

Привет всем! Я Кристина.Мне 30 лет и диагноз СШТ был поставлен в 12 лет… Буду рада общению, новым знакомствам, обмену опытом smile Есть viber и whats app))) Буду рада общению со всеми, телефончик напишу, кто захочет пообщаться в меседжерах.

423 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Мальчик с СШТ

Добрый день мамочки! я новенькая, примите? у меня сыночек ему в сентябре будет 4 года. рост 98 вес 16 кг, с виду нормальный обычный ребенок. Не считая перенесенных 9 операций на половые органы, ненормальным строение букоспидального сердечного клапана и аномалии в почках. Скажите, тут есть мальчики  с СШТ? с чего начать ознакомление. подкиньте темы, пожалуйста.

492 просмотров всего, сегодня нет просмотров