Рождение СЧАСТЬЯ!!!!!!!!

Добрый день. Очень рада что нашла данный сайт. Очень много полезной информации   и историй. Расскажу вам свою историю. Во время беременности ничего никто не заметил. Беременость  протекала по разному, был страшный токсикоз, угроза до 5 месяцев, в 8 месяцев защемление сидаличного нерва… не могла ходить…. на 37 недели поставили порок сердца…. не оперируемый . Мол все само пройдёт до 5 лет. 31.08.2016 на свет появилась наша малышка 2890 и 49 см. Сразу в родильном отделении нам поставили, по внешним признакам, СШТ.Сделали узи сердца в роддоме. Там порок… в итоге 13.09 нас экстренно оперируют, коарктация аорты… с ужение аорты… кровь плохо циркулирует… дети с таким синдромом очень часто рождаются с пороками сердца. Сейчас все хорошо. Малышка растет!радует нас! Если бы я узнала раньше о том что мой ребёнок с СШТ, то прерывать беременость я бы точно не стала. Дети это цветы жизни! Рожайте и дарите им свою любовь! Вместе все преодалеете!

И наш набор хромосом 45Х

Хотелось бы узнать, где в Москве есть хороший Эндокринолог. Буду рада вашим ответам.

Так же хотелось бы узнать как набирали вес ваши крохи в первые годы жизни?

 

234 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Будем знакомы!

Привет всем! Я Кристина.Мне 30 лет и диагноз СШТ был поставлен в 12 лет… Буду рада общению, новым знакомствам, обмену опытом smile Есть viber и whats app))) Буду рада общению со всеми, телефончик напишу, кто захочет пообщаться в меседжерах.

321 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Мальчик с СШТ

Добрый день мамочки! я новенькая, примите? у меня сыночек ему в сентябре будет 4 года. рост 98 вес 16 кг, с виду нормальный обычный ребенок. Не считая перенесенных 9 операций на половые органы, ненормальным строение букоспидального сердечного клапана и аномалии в почках. Скажите, тут есть мальчики  с СШТ? с чего начать ознакомление. подкиньте темы, пожалуйста.

337 просмотров всего, сегодня нет просмотров

У моей дочи СШТ

Здравствуйте!!!

Наша история болезни только вчера началась. Меня зовут Мария, мою принцессу зовут Варвара. Ей 6,9 лет рост 106 см. С самого рождения я понимала, что с моим ребёнком что-то не так. Врачи замучили с диагнозами, которые не подтверждались.  Но никто и никогда даже не намекнул, что существует такой синдром, и что нам надо проверится.

Варя отставала в росте с младенчества, хотя родилась самым обыкновенным ребёнком рост 50 см, вес 3300. В итоге мы стали жить дальше, думая, что у нас все хорошо, а небольшой рост все всегда сваливали на то, что я невысокого роста, 158 см.

Читать далее

615 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Посоветуйте грамотного специалиста-эндокринолога из Московского Научного Центра Эндокринологии

Добрый день. У моей дочери СШТ. О диагнозе знаем уже лет пять, ничего не принимали, не предпринимали. Ей сейчас 11 лет, наконец-то эндокринолог местный (мы живем в Нижнем Новгороде) решила назначить нам гормон роста.  Костный возраст 8 лет. Наша доктор слегка не уверена, я ее понимаю, потому что диагноз не из частых. Решили съездить в Москву, пусть там назначат правильные дозы ГР. На сайте Научного Центра Эндокринологии РАМН в Москве нашла вроде отделение тиреодологии, репродуктивного и соматического развития. Вроде нам сюда. Фамилии врачей Богова Е.А., Васюкова О.В., Калинченко Н.Ю., Нагаева Е.В., Окороков П.Л., Чикулаева О.А., Ширяева Т.Ю.-зав.отделением. Пожалуйста, посоветуйте доктора, к которому , может быть Вы обращались. И вообще, может быть кто-то уже обращался с ребенком в данное учреждение, как там все?  Буду очень благодарна за ответ. На сайте первый день, плохо ориентируюсь, на всякий случай моя эл.почта mar969958@yandex.ru.

273 просмотров всего, 1 просмотров сегодня

Наше маленькое солнышко

Здравствуйте, милые девушки, женщины, мамочки!Хочу поделиться своей историей и своими чувствами. Первый скрининг показал высокие риски по СД, попросили пройти еще раз, потом еще… по узи всё было в норме, кроме маленьких размеров, а кровь 《плохая》. Родила в срок, сама. Неонатолог, которая принимала роды, заметила отёки на ногах и стала трясти моей обменной картой и новорожденным ребенком и орать, что дочь 《ненормальная》. В выписку записали все признаки СД, ребенка отдавали со скандалом. Может ждали, что откажусь… через месяц нас пригласили к генетикам. 45 хо… в глазах темно, пустота в голове… всплыли в памяти картинки из интернета и слова о бесплодии. Орала в голос несколько дней, спрашивая Бога 《за что?》. До сих пор не могу смириться. Врачи давили, говорили 《у вас будут здоровые дети, зачем вам это?》а 《это 》росла, хорошела. Сейчас ей уже больше года, есть проблемы со здоровьем, но пока решаемые. Ттт. Кроме педиатра в нашей поликлинике никто не знает о диагнозе. И вопросов не задают. Даже эндокринолог не понимала зачем мы приехали. Доченька очень избирательная в общении, в еде, крайне сообразительна. Над мышечной слабостью мы отдельно работали. Знакомые бесят с вечно любимым вопосом про рост. Злюсь. Все родственники очень высокие, мы с мужем тоже высокие, а дочь дюймовочка. Сейчас 1.2 года рост 73см…вес 8.8кг. Буду рада общению!

423 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Наша история начинается

Здравствуйте,

В первую очередь: спасибо за созданный форум и что делитесь своим опытом!
Мы: родители прекрасной Насти, 3 недели отроду, 2 из которых в патологии детского корпуса.
СШТ. Кариотип 45Х0, моносомия.
Беременность: с угрозой с 5 недели и приемом прогестерона до 32 недели, до 32 – все УЗИ, кроме тонуса в 1 триместре – в норме, после – СЗРП, короткие конечности, ФПН и слишком маленький живот для такого срока.. Токсикоз умеренный, но постоянный.
Роды: на 42 неделе. 49см 3080г

340 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Диагноз дочери 45х0

Здравствуйте! Мы недавно узнали о нашем диагнозе. Дочери почти 15 лет. Узнали месяц назад. Лежим на данный момент в Москве в РДКБ на ленинском проспекте и ждем результат SRY ген. Говорят, что нужно будет удалять тяжи-яичники. У кого как было? Что делать?

390 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Мамы из России давайте объединимся!

Может есть смысл нам всем объединится и написать Путину на горячую линию, о проблеме  отсутствия помощи нашим девочкам. Вдруг нас услышат, это же не один человек.  Все равно внимание обратят. Давайте попробуем!

185 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Привет, меня зовут Ася!

Я из Харькова, Украина. У меня СШТ мозаичная форма. Имею дочку Еву, 4 годика с тем же диагнозом, только с большим количеством здоровых клеток, чем у меня. Я в свое время не применяла ГЗТ (ни гормон роста ни эстрогены). После рождения Евы стала применять.

Девочка веселая и живая, очень любит общаться. Сейчас занимаемся обследованием её здоровья. Очень хотим познакомиться с семьей, где есть такая же девочка для общения, дружбы и обмена опытом. Будем общаться со всеми желающими.

379 просмотров всего, сегодня нет просмотров