Девочка-дюймовочка

Всем добрый день.

Я мама маленькой дюймовочки.  Родились мы в срок с ростом 49 и весом 2800.  В 2 года были 80 см, но честно говоря никогда не зацикливалась на росте дочки,  маленькая и маленькая,  для девочки это не трагедия. Сейчас нам 6,5 лет, наш рост 103 см. В саду ниже всех на голову, что будет в школе,  трудно представить.  Для меня она ничем не отличается от других детишек,  только ростом.

Читать далее

712 просмотров всего, 1 просмотров сегодня

Рождение крошки с СШТ.

Добрый день. Очень рада что нашла данный сайт. Очень много полезной информации   и историй. Расскажу вам свою историю. Во время беременности ничего никто не заметил. Беременость  протекала по разному, был страшный токсикоз, угроза до 5 месяцев, в 8 месяцев защемление сидаличного нерва… не могла ходить…. на 37 недели поставили порок сердца…. не оперируемый . Мол все само пройдёт до 5 лет. 31.08.2016 на свет появилась наша малышка 2890 и 49 см. Сразу в родильном отделении нам поставили, по внешним признакам, СШТ. Читать далее

607 просмотров всего, 1 просмотров сегодня

Здравствуйте…

Добрый день!
Моей дочке в 1 месяц диагностировали СТШ. Родилась с пороком сердца (гипоплазия дуги аорты, ООО, подковообразная почка), лежали в НИИ Центр Здоровья Детей, оттуда нас направили на консультацию к генетику. Сдали хромосомный микроматричный анализ, оказалось 45 ХО.
На данный момент дочке 1год 9 месяцев, рост 80 см, отстаем от нормы. Обратилась к эндокринологу от детской поликлиники, она сказала, что гормоны роста теперь не назначают, т.к. нет финансирования, ничего делать не надо и т.д….
Подскажите, пожалуйста, : Читать далее

1,113 просмотров всего, 1 просмотров сегодня

Малышка Ева

Здравствуйте! Меня зовут Настя. Я мама двух девченок! Еве 8, Софьи 3. У Евы месяц назад обнаружили СТШ. Родилась 2650, 49 см. Сейчас рост 115 см.Кроме маленького роста, проблем особо нет. В 5 лет удалили аденоиды. Болеть стала реже.Есть проблемы с весом.  Закончила 2 класс. Учится очень хорошо. Участвует в олимпиадах.  Замечательная память. Общительная.Хорошо поет.  Характер, правда, сложноват….не любит уступать, друзей ищет таких, чтобы быть лидером… Больше дружит с мальчишками. С сестрой чаще война, чем мир…в этом наверно моя вина, что то где-то упустила. Вобще, считает себя самой умной и красивой)))) По поводу маленького роста не переживает, говорит: что ты меня по больницам таскаешь, сама-то маленькая, и ни чего…у меня рост 156. Про диагноз пока ни чего не говорила, в августе ложимся в краевую больницу на обследование. Мы из Красноярска…очень бы хотелось познакомится с нашими землями, с той-же проблемой. Огромное спасибо за ваш сайт. Очень поддерживает морально.tmp-cam-1391460635

875 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Здравствуйте всем! Результаты получили вчера. Помогите советами, пожалуйста

Для меня моя доча особо ничем не отличалась от других детей, только ростом . Мы сами тоже маленькие, и среди родных много людей не высоких. Поэтому не задумывались. Но вот я решила на всякий случай провериться и оказалось, что не зря. Тяжело осознавать, что твой ребенок не такой, как все. Наш генетик сказала мне, что смысла что-то предпринимать нет. Надо только наблюдаться у эндокринолога. Но я все же хочу получить более подробную консультацию в Москве. Скажите, куда можно обратиться?

568 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Моя малышка Вероника!!! Будем знакомы…

IMG_1993

Моя дочка родилась абсолютно нормальным ребёнком.. Но за первый год мы прибавили всего 15 см… Стояли на учете у эндокринолога с задержкой роста…в итоге в школу мы пошли самые маленькие и я забиоа тревогу… Просто я и сама 153 см и диагноз конституционная задержка роста меня устраивал… В школу пошли были меньше своих одноклассников на полголовы… А к концу года на целую голову… Мы легли в больницу и прошли полное обследования… Со стороны гормонов все отлично… По гинекологии никаких паталогий… В общем диагноз конституционной задержки подтвердили… Помогите пожалуйста разобраться…. Она у меня очень мелкая… Нам 7.5 лет наш рост 111 и вес 15.5. Может ли это быть СТШ? Надо ли нам сходить к генетику…спасибо заранее… Девочка не пойму как пользоваться сайтом..  Читать далее

768 просмотров всего, 1 просмотров сегодня

Будем знакомы!

Здравствуйте!

Я – мама девочки с СШТ. Сейчас моей дочери семь лет. Диагноз СШТ ей поставили только месяц назад. До этого (как у многих, наверное) казалось, что все нормально. Ну маленькая и маленькая, у нас и старший брат не высокий, да и родители (я и папа) роста среднего. Как и все наблюдались у педиатра, переживали обычные детские болячки. Единственно, что в месяц переболела ветрянкой (заразилась от старшего брата),  и потом осложнение  – энтеровирус. Соответственно, проблемы с питанием как еще одно объяснение «мелкости». Ни один врач не отмечал ничего особенного, в том числе, эндокринолог.

Несколько лет назад мы с мужем развелись, и его вторая жена по профессии – педиатр. Она и забила тревогу, заставила пройти обследование. И вот.

Я читала истории девчонок тут на форуме и в мамах из историй которые «поседели за месяц», узнаю себя.

Я пишу о нас пока без имен, потому что пока не разобралась с сайтом. Буду очень рада общению. Несмотря ни на что, мы с вами справимся, девочки.

373 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Будем знакомы!

Здравствуйте, моей Вике 14 лет, узнали про сшт в 13 лет, сначала был думаю как и у многих шок, не верили  до последнего, потом успокоились,съездили на море и начали проходить полное обследование.В октябре стали принимать гр, долго искали его, оказывается не так просто купить, да и боялись побочек, но вроде все хорошо, анализы сдаём- все в норме, прибавили 6см. Сейчас 141, до гормона роста прибавка 1 см за пол года, в мае стали принимать Прогинову. Учится она у меня хорошо, 2 четверки в этом году , до этого всегда была отличнецей, занимается спортом, участвует в соревнованиях. Очень благодарна этому форуму,много информации получила разной. Буду рада общению и доступу в закрытый форум!

497 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Узнали, что у нашей малютки с. Шерешевского-Тернера

Во время беременности ребенку поставили парок сердца и с.Дауна под вопросом. После родов дочку прооперировали на 2 сутки, пароки сложные и после операции пролежили в реанимации месяц. С Дауна исключили. Сейчас доче 2.5 года, поставили диагноз с Тернера, 45,х0- моносомия по х хромосоме. Вес у нас сейчас 14.5 кг и рост 87 см. Эндокринолог сказала что рост в пределах нормы и ни какого лечения на данный момент не нужно. Может быть нужно поискать другого эндокринолога. Я в растерянности ни кто ничего толком не обьясняет, говорят просто будет маленькая- смеритесь с этим. Спросила может нужен гормон роста, врач отказала. Прочитала здесь, что Тернер различается и есть он разный по этим хромасомам.

381 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Синдром Нунан.

Добрый день, я новичок. В кратце от нас: девочка, 1 год, родилась доношенной, 3050, 49 см. Родилась незрелая, слабая, была внутриутробная гипоксия. В отделении патологий, куда нас перевели после роддома, у дочки заподозрили синдром Шершевского-Тернера, так как были (и сейчас есть) стигмы: антимонголоидный разрез глаз, широко посаженые глаза, плоская переносица, уши посажены низко, аркообразное небо, также плохой набор веса. Взяли кровь на кариотип, анализ пришел, кариотип нормальный женский, 46хх. После выписки вес набирали очень плохо, в росте тоже отставали и в моторном развитии. Сейчас дочке 1 год и 1 месяц, вес 7760, рост 70 см, из умелок: переворачивается, ползает, садится и сидит, встает у опоры, ходит за ручки. Посетили нескольких генетиков, чтобы понять, почему такие проблемы с ростом и весом (до этого были у гастроэнтеролога, сказала все ок, эндокринолог сказала ждать 2 лет, чтобы делать анализы на гормон роста). 1 генетик ничего не увидела, а другой генетик (и ей больше веры, шли по рекомендациям) сказала что у нас синдром Нунан 100%. Назначила анализ, будем ждать его готовности 3 месяца. Я нигде не нашла форум по этому синдрому, но синдром Нунан и синдром ШТ считают похожими, хоть и вызваны они разными мутациями. Возможно здесь есть кто то с таким же диагнозом? Буду рада общению.

544 просмотров всего, 1 просмотров сегодня