Девочки, здравствуйте!

Наша история. Долгожданная беременность наступила с помощью ЭКО(причина бесплодия не ясна). Беременность протекала тяжело, после 26 недели поставили задержу развития плода. На 34 путём ЭКС, появилась моя кроха. Сейчас нам 10 месяцев, 4 из которых мы пролежали в больницах. У нас проблемы с ЖКТ, этим врачи объясняли почему мы маленькие. Генетик предложила в 8 месяцев сдать анализ на кариотип. И вот неделю назад мы узнали, что у нашей доченьки СШТ. Нашла Ваш сайт, из него поняла, что всё не так страшно, как описано в интернете, читала всю неделю и сегодня решила написать о нас. Хотим общаться!

280 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Ура! Хочу рассказать о себе.

Очень жаль, что такого сайта не было много лет назад….
Всем кто сейчас узнаёт информацию об этом диагнозе на этом сайте предполагаю……..намного легче, чем мне тогда…………..тогда в 1998 году.
О себе: 17 лет назад я родила недоношенную девочку с ростом 46 см, весом 2200 на 34-35 неделе, с пяточными стопами и крыловидными складками на шее. Там же в роддоме мне произнесли страшный диагноз (как мне казалось), это сейчас для меня СШТ – не болезнь, а просто заболевание.
ЧТО БЫЛО??? Я думала сойду с ума. Рыдала. Мучала вопросами: за что, почему, почему мне, почему я, как жить дальше и т.д. Мне казалось, что я единственная с таким ребенком. Голову посещали дурные мысли. Читать далее

578 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Добрый день, меня зовут Ольга, у меня дочь с синдромом, 10 лет, два года лечимся, сейчас, в связи с отсутствием лекарств, да и общей ситуацией с медициной думаю об эмиграции в Испанию, может кто-то есть из Испании, или знаете, как там о таких детях заботятся, выдают ли лекарства, пишите, буду рада знакомству

172 просмотров всего, 1 просмотров сегодня

Добрый день. У нас девочка с СШТ.

Добрый день. Два месяца назад у нас родились двойняшки мальчик и девочка. Девочка родилась с СШТ. На третьем месяце беременности по УЗИ нас отправили на биопсию ворсин хориона и о том, что девочка родится с синдромом Тернера мы знали. Когда узнали диагноз девочки, мы с мужем не спали три дня, не знали, что делать, как быть, какое принять правильное решение. Это были самые страшные и трудные три дня в нашей жизни. Нас пугали, уговаривали, предлагали и аборт и редукцию одного плода (умертвление плода путём введения инъекции прямо в сердце) но мы с мужем от всего этого отказались. При редукции нет гарантии, что второй плод выживет, тем более связь двойняшек мне кажется очень сильная. Читать далее

480 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Здравствуйте ВСЕ! есть ли у нас девочки mos 45,x/46,x+mar?

Меня зовут Катя,

я из Киева. Моя доченька родилась в срок 2410 г 47 см

набирала вес слабо, росла средне.

я узнала о СШТ, когда ей был 1 год (просто была..какая-то маленькая)….

подумала, что мне приснился СТРАШНЫЙ сон и до 6 лет отказывалась в это верить. Читать далее

492 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Диагноз открыл глаза на все

Доброго времени суток!

Пока моя принцесса принимает ванну, а я прочитав много ваших постов, есть минутка написать про нас.

Дуне 9 лет рост 129см. Вес 37кг. Диагноз нам поставлен 2 месяца назад,  и он поставил все на свои места. Знаю одинаковых бусинок не бывает, но мне он помог ответить на много вопросов из прошлого. Почему родилась такая маленькая и раньше времени. Почему были такие проблемы с питанием и рвота . Врачи не увидели сразу и мы пошли по ложному пути – пилоростеноз. И соответственно недобор веса и все вытекающие последствия . Когда все нам был так нужен чтобы не болеть и быть сильными в борьбе с вирусами. Читать далее

658 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Не знаю куда бежать…

Здравствуйте, девочки! Реву второй день. Диагноз окончательный еще не поставили. Кариотипирование будет только в январе. Родилась обычная девочка 2760 вес и 49 см рост. Внешне совершенно обычная. Обнаружили патологию почки (подковообразная). Сейчас нам 7 лет, рост 114 см, вес 18.5 кг. С января болеем тромбоцитопенией. Сейчас в ремиссии. Месяца 2 пили преднизолон. Затем пульс терапия дексаметозоном. Анализы на гормоны – у нас только очень сильно повышен ФСГ (17 при норме до 4 вроде). Костный возраст на 8 лет. И все бы ничего, но УЗИ меня просто убило. Не видно яичников и матка в виде тяжа. Мы конечно пересдадим еще гормон и сделаем УЗИ в другом месте. Девочки, я понимаю, что вы не врачи ставить диагнозы, но похоже это на СТШ или есть надежда???

322 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Ищу поддержку

Здравствуйте.Меня зовут Мария, мне 31 год. В июле этого года я родила девочек двойняшек, и счастью моему не было предела всего 2 дня. На третий день неонатолог ошарашила что у одной из девочек будут брать кровь на хромосомные заболевания,под вопросом синдром дауна, монголоидный разрез глаз, плоская переносица.. Неделя ада, страха, слез-тут чувства не передать, в итоге пришел анализ на кариотип – 45,0 – Синдром Шерешевского Тернера. Читать далее

418 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Всем привет!

Меня зовут Таня, мне 24 и у меня Синдром Шерешевского-Тернера. Мой рост 157.Выросла на ГР. Хочу познакомиться с ровестницами с такими же проблемами как и у меня или мамами с детьми с синдромом, для поддержки)

270 просмотров всего, сегодня нет просмотров

+1 Принимайте в свои ряды новеньких

Здравствуйте! Сегодня в моей жизни произошел переворот, который разделил ее на “до” и “после”. Я узнала о СШТ своей любимой доченьки. Нам 5 лет. До недавнего времени мы жили полноценной жизнью, не подозревали что что-то не так. Смущал только маленький рост при довольно высоких родителях. Рост 102 см, вес 14,6кг.  И только моя материнская настойчивость и мнительность привели нас к эндокринологу, а потом к генетику, которые вынесли нам вердикт. Больно, тяжело и одновременно хочется свернуть горы, компенсировать то, что природа дочке не додала.  Я рада, что нашла Ваш форум, судорожно перечитываю все сообщения, многие из которых меня уже подбадривают.

 

286 просмотров всего, 2 просмотров сегодня