Девочки всем доброго дня.

Нам диагноз Тёрнера поставили в семь лет. наш педиатр ни разу нас не направлял к эндокринологу. Мы получаем ГР нутропин. Подскажите кто уже год проколол, какие у вас результаты.

Спасибо!

 

308 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Всем привет! Нужен совет

Девочки! Всем привет! В начале октября нам угрожают медосмотром. Работаю уборщицей. Предлагают проходить в поликлинике от предприятия. Пожалуйста, подскажите, как избежать посещения гинеколога или как его обмануть. Очень нужно! Не желаю повторения школьного медосмотра, когда я была подростком, и эндокринолог из районной поликлиники всё мне вписала в школьную медкарту. Я хочу скрыть свою особенность. Подскажите, пожалуйста, что делать!

358 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Операция на шее

Здравствуйте, у моей дочки СШТ мозаичный. Нам 11лет, пока никаких гормональных препаратов не принимали (я отказалась) – растем своими силами.
Очень сильно меня как маму беспокоит крыловидная шея, дочка растет и взрослеет, и хотелось бы, чтобы не было никаких насмешек. В интернете об операциях на шее при СШТ информации практически никакой нет. Нашла только то, что есть разные виды этих операций и результат тоже разный.
Дорогие мамочки, подскажите, может кто-то уже делал эту операцию или узнавал что-то о ней. Полезной будет любая информация: в каком возрасте лучше делать, где делают такие операции, риски и результат???

746 просмотров всего, сегодня нет просмотров

всем привет)))

Здравствуйте!!!!!! Меня зовут Марина!!! Мне 33 года!!! Рост 141см вес 44кг!!! В 15 лет поставили синдром шершевского тернера!кариотип 45х!! Лечения не было!! Вызывали только месячные!!! Пила триквилар!!! Врачи областной больницы,изучив меня отправили в жизнь и сказали родить не сможешь(((( так я и жила до 30 лет!!! Ничего не принимала, смирилась))и очень верила,что все будет хорошо)) и знаете в 30 лет встретилась с мужчиной, влюбилась!!! И гармоны взяли своё!!!! Сами пошли месячные!!!!!а через три года забеременела!!!! Сейчас 16 неделя)))) очень хочу родить здорового малыша!!!! И вот хочу написать итог!!!! Врачам не стоит верить, в их таблетки, химию!!! Природа сильная, мощная- всё поставит на свои места!!!! И да еще— влюбляйтесь влюбляйтесь)))) жизнь прекрасная штука!!! И верить надо в чудеса))))))

762 просмотров всего, сегодня нет просмотров

ГР : за и против. Нужно принять решение.

Девочки нужен взгляд со стороны. Буду рада мнениям и мам девочек с СШТ и тех, у кого СШТ.

Сегодня были в очередной раз у эндокринолога. За 5 мес Ариша выросла всего на 2 см. Раньше за полгода динамика была 3 см. Если раньше врач сама предлагала подождать с ГР, то теперь рекомендует (но и не настаивает) на начале терапии. Пока прогноз окончательного роста 150 см без ГР.( сейчас ей 8,6 и рост 120,3) Но понятно, что никто гарантии не даст, может и больше, а может и меньше.  У Ариши мозаицизм 45Х0-47ХХХ – довольно редкий вариант. По словам врача средняя прибавка с ГР 5 см к окончательному росту. Читать далее

555 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Девочки, привет!

СШТ же входит в Перечень основных инвалидизирующих заболеваний, вот ссылка http://fmc.uz/main.php?inv=perechen_zabolevaniy_invalidnost. На основании этого нам в первые годы , т.е. в 10, затем в 11 лет продлили на 2 года и вот в 13 лет нам продлили га 1 год, намекнув при этом, что скорее всего инвалидность нам продлили в последний раз. Намекнув, что если мы с помощью ГР достигнем социально- значимого роста в 130 см, то больше нам её не продлят.

В 2013 году по линии ФСС как ребёнок- инвалид по путёвке отдыхали в Анапе. В 2014 году по онлайн записи ездили в консультацию в ЭНЦ в Москву за свой счёт. Только после вмешательства Москвы нам дали добро на бесплатное получение  по федеральному финансированию ГР бесплатно. ИФР 1 :116.83 мкг/л – это у нас было в октябре 2014 года. Хотя в Москве при повторной сдаче этого же анализа – 242 нг/мл. В Москве нам костный возраст поставили вообще 9 лет. И в Якутске я вымолила эти ГР! Сейчас ждём месяц. чтоб измерить наш рост. Читать далее

443 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Развитие ребенка

Добрый день, дорогие мамочки! Меня зовут Ольга, я родила троих деток. Третья девочка с синдромом СШТ. Меня волнует такой вопрос, так как первые двое у меня здоровы и развивались всегда очень хорошо, я не понимаю то, что у нас с моей малышкой это нормально или нет. Ей 7 месяцев, на животе лежать категорически не хочет, вес 5.700, рост 63, если ставить ее на ножки, опирается слабо. Расскажите, как у вас развивались детки, и занимаются ли они спортом? Спасибо!

341 просмотров всего, сегодня нет просмотров

|Врачи в Кыргызстане.

Здравствуйте! Посоветуйте пожалуйста хороших врачей в Бишкеке (Кыргызстан) Астана (Казахстан) или в Москве! Заранее спасибо!

Ник – Bekzanem

192 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Обращение с просьбой к пользователям сайта

Добрый день!

Меня зовут Антонова Елена (у меня синдром Шершевского – Тернера и я зарегистрирована на нашем сайте с прошлого года).

Я из г. Волгограда, мне 31 год, учусь на 5 курсе факультета социальной работы Волгоградского медицинского университета (по первому образованию я медицинская сестра).

В своих курсовых работах я занимаюсь исследованием проблем людей с инвалидностью. Первая моя работа была о проблемах самореализации молодых людей с инвалидностью: как и почему одни из нас добиваются успеха в жизни, а другим этого не удается сделать. Вторая работа посвящена мамам деток с ограниченными возможностями: об их трудностях, о стрессах, которые их сопровождают, и том, как им помочь. Читать далее

410 просмотров всего, 1 просмотров сегодня

Лучше решали бы как детей воспитать не бездушными, не жестокими.

Здравствуйте! Хочу поспорить с неким высказыванием…
Мне 40 лет, родилась 47см, 3600. Месячные в 11лет, все вроде нормально. 2 раза лежала в Ахмадете с  отставанием в росте. В  24 на нервной почве прекращались месячные, принимала противозачаточные таблетки, как прописала врач. Месячные вернулись, но опять прекратились на нервной почве, образовалась киста на 2х яичниках, операция – чудом попала (так как свой гинеколог не знала, что делать,  как вернуть месячные), направили к Любимовой. Эндокринолог-гинеколог поставила с помощью медико-генетического центра диагноз синдром Шерешевского- Тернера. Так я узнала в 30 лет, что у меня синдром Тернера и все последующее с ним – климакс, так как таблетки вечно не будешь принимать, мучить организм, проблемы с весом, трудно по ступенькам подниматься, приливы, слабость мышечная и т.д. Но работаю как все, иначе на что жить, и как работаю, никого не волнует. Кому-то  сочувствуют, помогают, мне нет… Постоянно попрекают- ты же одна,  так что не жить.  Живу с мамой и сестрой, есть мужчина (отдельный разговор). ТАК ХОЧУ СКАЗАТЬ, почему я не могу жить? Почему сразу убивать не рожденных детей? Если бы не врачи, на подобие Оклей из 10 поликлиники, Колодяжной и Вознесенской с Ахмадета, а побольше ЛЮБИМОВЫХ, кстати кандидат медицинских наук, так что можно жить! И поменьше людской злобы! Я хотела любить, жить, танцевать, любила, а вы тут говорите… Лучше бы решали как детей воспитать не бездушными, не жестокими.

Алена Харьков

393 просмотров всего, сегодня нет просмотров