Перерыв в употреблении гормона

Девочки здравствуйте,

У меня девочка скоро 5 лет с синдромом Тёрнера. С января начали употреблять гормон роста. Летом собираемся ехать на месяц+ в деревню, а там проблемы с холодильником. Думаю, насколько это критично сделать такой перерыв? Эндокринолог наша говорит что ужас ужас, даже на 2 дня, но у нас в Израиле врачи часто перестраховываются. Может у кого-то был опыт таких перерывов?

458 просмотров всего, 1 просмотров сегодня

Перерыв в употреблении гормона: 13 комментариев

  1. У нас был. Никакого ужаса вообще не заметила. Нам (Россия) выдавали первые годы ГР бесплатно, но с большими перерывами. Сами понимаете, когда закупили, когда то, когда сё… В общем первые два года мы кололи примерно в режиме 3 мес колем – 3 перерыв.
    Потом, когда стали покупать сами, то делали перерыв на летний отпуск, на лагерь, на поездки. Да, когда не кололи, тогда и не росли. Но я очень сомневаюсь, что перерыв в месяц так критично скажется на окончательном росте.

    Like or Dislike: Thumb up 1 Thumb down 0

  2. jenny, нам тоже всегда говорили, что делать перерыв не стоит. Но в этом году мы едим на 10 дней в отпуск в Казахстан и я не хочу с собой тащить ГР. Я спросила у нашего врача, она сказала, что ничего страшного, просто потом начинать с той же дозы, с которой и заканчивали. Да и девочки на сайте тоже говорят, что ничего катастрофического не произойдет. Попробуем.

    Like or Dislike: Thumb up 1 Thumb down 0

  3. Вот мне тоже показалось что она перестраховывается. Говорит мне что действие гормона накопительное и если сделать перерыв весь эффект сойдет на нет.. У нас и возраст то совсем маленький ещё, я тут почитала люди гораздо позже его вообще употреблять начинают.

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  4. Действие гормона, может, и накопительное, но то, что со временем возникает что-то типа привыкания тоже есть. Чем дольше колешь, тем хуже эффект.
    У нас стабильного роста при почти непрерывном лечении оказалось всего 2 года до начала ЗГТ, и один год на совместной терапии ГР + ЗГТ. В остальное время показатели роста были близки к обычному росту без лечения + 2см.
    И да, в России назначают не раньше 8-9 лет, но это же еще может быть связано с экономией на нас smile. В других странах раньше назначают.
    Интересно было бы собрать статистику окончательного роста по разным странам smile.

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  5. jenny, хотела спросить..немножко не по теме. В Израиле случайно не знаете, вообще какие клиники считаются лучшими по наблюдению тернера. Хадасса, может Ихилов? Ну из крупных и маштабных

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  6. Мы кололи сайзен. Он только в холодильнике хранился. Сейчас перешли на нордитропин. В инструкции написано, что используемый шприц можно хранить 3 недели при t до 25 гр.
    У нас 1 шприц на неделю. Едем в лагерь на 3 недели. Колет сама. Я в выходные буду привозить свежие шприцы

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  7. Мы пропускали в прошлом году, ездили на море и выросли без него на см, потом ещё месяц не кололи были в лагере, никак не повлияло, начинали колоть и росли… Сейчас в деревню на 2 месяца , у нас шприцы,сама колоть не сможет, будем пропускать… Зоны роста открыты, рост 148 думаю ещё вырастим

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  8. Да Martysha тут у нас с самого детства назначают. Мы в 4 пришли к эндокринологу в 4 и назначили. Может и раньше дают не знаю.
    Ласкова, а зачем вам клиника? Мы только к эндокринологу ходим. И ещё сердце проверяем в Асуте, но это из-за того что порок был это ж не всем надо.
    У нас зомактон он только в холодильнике хранится. Но решили не брать с собой, все таки нам ещё и 5 лет нет, успеем подрасти надеюсьsmile

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  9. jenny, ну я собираю информацию по европейским и др. клиникам. Мы из Москвы, в том то и дело, что не совсем меня устраивает наш подход. Придёте лет в 9-10, там назначим может. Нужно выпросить направления на обследования и куча каких то ненужных заморочек. Вам вот они молодцы уже в 4 назначили. А я смотрю, что в других странах намного раньше начинают лечение, крупные клиники хорошо обследуют, подбирают дозировки и как-то больше опыта. У нас просто есть международная страховка медицинская и я могу с ребенком в любую страну, любую клинику приехать, где может она получит больше возможностей на рост, сохранение яйцеклеток, если повезет. Вообщем, если я могу дать хоть какой-то шанс на более лучший подход, тут в Москве я точно не буду заниматься вопросом гормона роста и полового развития.

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  10. Ласкова, вы знаете у нас вообще проще по моему к этому синдрому отношение. Я тут читаю на форуме всё кого-то куда-то кладут на обследование. Мы просто пришли к эндокринологу она дозу по весу высчитала и всё. Я в Израиле в принципе не сталкивалась с понятием “положить на обследование ” . Кто болен тот в больнице, а не просто так.
    Если у вас международная страховка можно же и просто сюда к врачу приехать? Медицина тут говорят хорошая ( мне не с чем сравнивать я тут с 17 лет). Но если он препараты какие назначит как потом в России их доставать тоже вопрос

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  11. Знаете, мы в России живем, моей дочери 18 лет, мы ни разу не лежали в больнице по поводу СШТ.
    Точно так же пришли к эндокринологу, получили назначения и пошли домой их выполнять. Приходили сначала раз в три месяца за новым рецептом, а когда стали покупать ГР сами, то врача навещали раз в полгода, показывали анализы. Даже рост сами дома отслеживали.
    И я за то, чтобы относиться к диагнозу проще. И не считать свою дочь “болеющей синдромом” smile.
    Но это, конечно, при условии, что идет по плану, без осложнений.

    Like or Dislike: Thumb up 1 Thumb down 0

  12. Неправильно меня поняли. Я не в коем случае не говорила, что надо ложиться в больницу и нагнетать с диагнозами. Я говорю о разном подходе в назначениях в России и заграницей. Сейчас например в Штатах проходят конференции посвященные сшт, там крупнейшие клиники обсуждают какие успехи, какой отклик в назначениях в препаратах ГР, по возрасту и тд. Я читаю, смотрю онлайн трансляции. Действительно больше опыта у врачей по ведению сшт и отклику на препараты, на дозировки, больше сообществ. Там не ждут как у нас 8-10 лет и детки хорошо растут. И Европа схожа по назначениям с раннего возраста. Я сомневаюсь, что если я приду с ребенком в 4 года в наш энц и нам что-то назначат адекватное. Скорее всего отправят еще лет на 5.
    Я не утверждаю, что здесь прям плохо плохо. Просто собираю информацию по клиникам не только Москвы, а еще крупным Европейским, где сшт не в новинку и где есть опыт назначений и отклика. Ничего страшного не произойдет, если можно приехать, сдать анализы,послушать что назначают заморские врачи, что назначают наши врачи, а потом уже делать выводы для себя и думать как и чего.

    Like or Dislike: Thumb up 1 Thumb down 0

  13. laskova, я вас понимаю, у меня было похожее желание выбраться за границы нашей медицины и добиться лучшего для своего ребенка. Мы для начала обследовались в ЭНЦ, были довольны хорошими результатами обследования и больше никуда не поехали. Но вот назначение ГР ( в 6 лет), мне кажется, я буквально выпросила благодаря моим просьбам и доводам из зарубежных статей о том что ребенку нужен рост сейчас, когда закладывается самооценка, а не в 9-10 лет. Будем благодарны, если поделитесь с нами полученным опытом ( В частности волнует вопрос назначение дозы ГР на 1 кг: нам назначили 0,0437, но нахожу инф, что при С Ш Т назначают 0,05, а в некоторых странах в 1-й год делают дозу повыше, т.к. самая большая отдача именно в 1 год, потом привыкание) Желаю вам удачи в ваших начинаниях.

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

Добавить комментарий