У моей дочи СШТ

Здравствуйте!!!

Наша история болезни только вчера началась. Меня зовут Мария, мою принцессу зовут Варвара. Ей 6,9 лет рост 106 см. С самого рождения я понимала, что с моим ребёнком что-то не так. Врачи замучили с диагнозами, которые не подтверждались.  Но никто и никогда даже не намекнул, что существует такой синдром, и что нам надо проверится.

Варя отставала в росте с младенчества, хотя родилась самым обыкновенным ребёнком рост 50 см, вес 3300. В итоге мы стали жить дальше, думая, что у нас все хорошо, а небольшой рост все всегда сваливали на то, что я невысокого роста, 158 см.

И вот этим летом я вновь заволновалась низким ростом. И решили найти причину. И мы Ее нашли. Диагноз пока не подтверждёН. Вчера Нагаева Е.В. по внешним признакам поставила этот диагноз и отправила нас на сдачу кариотипа, узи внутренних органов.

Вчера нашла этот блог и очень ему обрадовалась, как глотку живительной влаги. Спасибо большое его создателям. Теперь я с вами навсегда. Ведь очень хочется помочь своему ребёнку прожить счастливую, здоровую жизнь.

786 просмотров всего, 1 просмотров сегодня

У моей дочи СШТ: 14 комментариев

  1. Здравствуйте! Добро пожаловать к нам!
    И нам с дочкой пришлось помучится, прежде чем узнать о СШТ. Чего только нам не “прилепляли”…
    Откидываю вам доступ в “закрытый форум”!
    Терпения вам и здоровья!

    Like or Dislike: Thumb up 1 Thumb down 0

  2. Спасибо большое! И вам сил и здоровья

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  3. Здравствуйте, а кроме роста какие ещё внешние признаки ?

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  4. Когда доктор нас увидела, ей уже все стало ясно. Но мы (близкие) думали, что просто люди все разные)
    Итак: короткая шея, готическое небо, вальгус локтевых суставов (это я уже обнаружила сама, читая симптомы ещё до посещения врача), маленькая ладошка с короткими пальчиками, дисплазия ушных раковин, еле заметный эпикант, дисплазия ногтевых пластин, голубые склеры, птоз одного глаза, низкий рост волос на шее сзади в виде тризубца.

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  5. Здравствуйте. Елена Витальевна,действительно,очень хороший и опытный доктор.Тоже у неё наблюдаемся.Она как раз занимается детьми с проблемами роста.Если диагноз подтвердиться,то,думаю,что она обязательно постарается вам помочь.

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  6. Самое интересное, это то, как мы к ней попали. Я бы сказала, что меня бог привёл к ней.
    Когда я вновь заволновалась по поводу роста Вари, месяц назад. Я решила сдать все возможные и невозможные анализы, найти причину и Ее лечить. Так как местный эндокринолог даже ничего не заподозрила, мне так показалось, что она даже не в курсе данного диагноза, потому что посмотрев на ручки, сказала: О! Какая у вас маленькая ладошка и пальчики, но по отношению к маленькому росту симметрично и логично.
    Спасибо всезнающему интернету! Начала искать информацию. Вспомнила, что ранее смотрела передачу Малышевой, в которой она рассказывала об отставании в росте. Нашла этот ролик в интернете. В этой передаче как раз Елена Витальевна, рассказывала что делать, если есть подозрения на проблемы роста. Я все записала и сдали анализы, кроме кариотипа, в нашем городе его не делают, надо ехать в соседний. Но я честно испугалась его делать, видимо, и нашла отмазки (в другом городе, некогда ехать, поеду в центр все там узнаю) Затем нашла ЭНЦ, нашла Нагаеву ЕВ и о чудо!!! Один единственный день в июле свободный для записи на консультацию. Я записалась. Понимая, что такого быть не может, что просто кто-то отказался, поэтому получилось окошко.
    Внутри тогда и сейчас я понимаю, что это боженька нас направил и подвёл в этот центр именно к Елене Витальевне (здесь уже прочла, что она специализируется по таким деткам)
    Видимо настало время, когда я уже должна знать об этом и должна спокойно что-то предпринимать в отношении болезни. Раньше у меня была очень очень трудная жизненная ситуация и я не знаю как бы я себя повела, узнав об этом раньше.

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  7. Да,к Нагаевой Е.В. попасть очень проблематично.Принимает всего 4 раза в месяц,в основном по средам.На консультацию к ней не всегда можно попасть с первого раза,мне в последний раз удалось записаться только с третьего.Была возможность записаться к другому врачу,но я считаю,что если уж выбрали одного доктора,который вас устраивает,то нужно наблюдаться только у одного,во избежании разногласий разных врачей,потому что сколько врачей,столько и мнений.
    Что касается диагноза,то тут многие о нём знают больше,чем некоторые врачи.Многие из эндокринологов знают о нём только из старых учебников,а педиатры так вообще ни разу не слышали.Например,наша 70-летняя участковая педиатр,которая уже на протяжении 10 лет знает мою дочь с данным диагнозом,до сих пор свято верит,что если она будет больше есть моркови,то непременно вырастит до 150 см. без всякого гормона роста.
    Я уже,если честно,внимания на неё не обращаю.Бабушке просто пора на пенсию,потому что ничто и никто уже её не интересует.

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  8. Да, я очень рада, что и попала к нужному врачу, и то, что нашла этот форум. Читаю, читаю вас девочки вдоль и поперёк)
    В голове, мысль о синдроме пока не укладывается. Но за то, на множество вопросов, начиная от рождения дочи до сегодняшнего момента, нашёлся один ответ, который объясняет все.

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  9. MariaSapran, Здравствуйте.
    Ну Вы отлично держитесь))) Молодец! Теперь когда вам многое стало понятно, когда нашлись сотоварищи, будет полегче.
    Здоровья Вам и успехов!

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  10. Здравствуйте!
    Спасибо, Таточка!)
    Я по-жизни оптимист. Да, ещё муж не дает унывать, поддерживает) Говорит, что будем жить, как жили и действовать по ходу жизни. Все, что необходимо, будем стараться дать доче. Главное, конечно это здоровье, счастье и гармония для человека.

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  11. Машуль, вы умница, все делаете правильно, главное заботиться о здоровье дочурке и сделать ее жизнь с максимальным комфортом, если диагноз подтвердится. Это не болезнь!!! утверждаю открыто и прямо, сейчас медицина просто мчится на ракете впереди нас и все поправимо. Главное чтобы ребенок чувствовал вашу поддержку, когда он любим и все преграды ему кажутся ни по чем

    Like or Dislike: Thumb up 1 Thumb down 0

  12. Спасибо большое! Пишу и слезы на глазах, смотрю на неё сейчас, спящую… И просто очень сильно люблю. А диагноз подтвердился( буквально вчера. Кариотип 45х.

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  13. Не плачьте.Вы теперь наконец-то узнали причину.Многое для вас прояснилось.Это лучше,чем неизвестность.Сейчас есть диагноз,и значит нужно двигаться в одном направлении,чтобы помочь вашей дочке преодолеть проблемы,связанные с СШТ.У вас всё получится!

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  14. Спасибо, Людмил! Так и есть (как я уже писала) нашлись ответы на ранее мучившие вопросы. Я редко пускаю слезы. Сама понимаю, что ныть в данной ситуации не выход.
    Теперь буду перечитывать форум по третьему разу)) благодаря ему буду дальше искать ответы на свои новые вопросы.
    Скоро приедем с отдыха и покажу вам свою девочку в закрытом форуме. И будем знакомы так сказать ещё и визуально)

    Like or Dislike: Thumb up 1 Thumb down 0

Добавить комментарий