Моя история

Привет всем, расскажу о себе, моя беременность протекала хорошо, без осложнений и сохранений, чувствовала себя я отлично, но по неизвестным причинам просто отошли воды в 36 недель  и меня экстренно прокесарили. Родилась девочка 2500 кг и 44 см, маловесность списали на недоношенность и отправили сразу же в перинатальный центр , там нас полностью обследовали ЭКГ,УЗИ внутренних органов , научили кушать грудь и через две недели выписали домой как полностью здоровых. Так мы и росли. Всегда были меньше сверстников в год 70 см 9400кг вписались в норму. Первый зуб в 5,5 сели, встали поползли в 7 месяцев, пошли чуть позже чем все в год и два. Пошли в сад, нормально адаптировались, но опять ниже всех, но по нижней границы нормы. В первый класс  пошли при росте 115см, мелкие но в маму ( у меня рост 161). Закончили 4 класс, учится хорошо максимум три четверки за четверть, остальные пятерки. Начался переходный возраст у одноклассниц. Выросли почти все, кто то догнал меня) а моя как и ещё две девочки в классе осталась без скачка в росте, и как бы пониковать вроде рано ей только исполнелось 11 лет и рост 130,5 см. Но я аж спать не могла перерыла весь интернет, записались к эндокринологу, генетикам : результат стш мозайка. Генетик так строго сказала: рост остановится, яичников нет, матки нет, обследуйте сердце.Выходя еле вписалась в дверь, пока никого нет выла так, что за саму себя было страшно. Пришла в себя. Записалась к главному эндокринологу города буду просить гормон роста. Пока все, ещё не прошли больше никаких обследований, каникулы дочь отдыхает у бабушки. Пока болею я и моя голова) а она ощущает себя полностью здоровым ребенком)

339 просмотров всего, 4 просмотров сегодня

Моя история: 14 комментариев

  1. Здравствуйте! Спасибо вам за вашу историю. Очень знакомые чувства описываете. Благодаря девочкам на этом сайте я пришла в себя и поняла,как действовать чтобы помочь ребёнку. Как правильно воспринимать данную судьбу. И научилась смотреть на все оптимистично. Заходите в закрытый форум, знакомьтесь. Доступ открыла.

    Like or Dislike: Thumb up 2 Thumb down 0

  2. Здравствуйте!
    Не паникуйте, ваш генетик погорячилась. Это она на глаз определила отсутствие матки и яичников? Сделайте УЗИ и прочие обследования, матка почти всегда есть, с яичниками при мозаичной форме могут быть варианты.
    И переставайте паниковать, все будет хорошо. У вас умная девочка, от постановки диагноза по сути ничего не меняется. Возраст позволяет еще подтянуть рост, все остальное тоже будет, просто чуть позже.
    Хорошо, что в классе есть еще девочки маленького роста, это проще психологически, чем быть совсем одной мелкой.

    А вы откуда?

    Like or Dislike: Thumb up 1 Thumb down 0

  3. Здравствуйте.Очень понимаю ваши чувства.Шок пройдёт.Главное,что ребёнок ощущает себя полностью здоровым,а это значит,что у вас не всё так уж и плохо! Генетики,как и другие врачи,тоже бывают разные.Одни скажут о диагнозе в такой грубой и некорректной форме,как обухом по голове…А другие,наоборот,расскажут всё спокойно и грамотно и без всяких пугалок-страшилок.Меня в своё время генетики и прочие специалисты вообще напугали,что моя дочка – это что-то нечто такое,про что мы ничего не знаем,возможно,будет умственно-отсталой, и вообще,езжайте в Москву на дополнительное обследование.Ну,мы и поехали. Благо,в Москве генетики оказались более грамотными и корректными.А то я тоже уже от отчаяния чуть ли головой не тронулась.

    Like or Dislike: Thumb up 1 Thumb down 0

  4. Доброго времени суток. Спасибо за поддержку, генетик про матку сказала на глаз, УЗИ МРТ ещё не делали

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  5. Natali18, здравствуйте! Мы мамочки все прошли через страх, слезы, отчаяние, бессилие. Не переживайте, успокойтесь. У вас не всё так плохо. Главное, что ребенок здоров. И рост у вас не такой уж и маленький. Моей дочке тоже 11 лет. У нас рост на гормоне роста с 5 лет 139 см.
    Матка наверняка есть, яичники тоже могут быть. При мозаицизме есть даже вероятность родить самой. Не доверяйте безоговорочно словам врачей. Особенно, тем кто заявляет что-то категорично и в не очень корректной форме. Медицина не стоит на месте. Всё у вас будет хорошо. Главное верить и бороться)))

    Like or Dislike: Thumb up 1 Thumb down 0

  6. Девочки спасибо, что реагируете, тяжело принять любой диагноз, когда вроде бы все время ребенок был здоров, а наш ещё и хромосомный, и это что то такое, чем пугали с детства… Но разум бирет своё , теперь только подправляет то что есть, грудь колесом и огромные планы на СЧАСТЛИВОЕ будущее!

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  7. Хочу вас поддержать, у меня самой мозаичный стш, мне 34. В классе и школе всегда была мелкой, в итоге рост 158. О синдроме узнала только после двух замерших (самостоятельных) беременностей, когда начала обследовать уже все подряд. В итоге, родила малышку с помощью ЭКО + ПГД и яицеклетка своя. Правильно выше сказали, что медицина не стоит на месте и синдром не приговор для абсолютно нормальной жизни. Главное, все обследовать и наблюдать. Мне генетик сказал, что кариотип показывает ситуацию в крови, однако никто с точностью не скажет, как это бьет на половые клетки. В моем случае влияние, видимо, есть, учитывая, что из 8-9 эмбрионов до 5го дня доживали только 2. Однако подобная ситуация бывала и у девочек, у кого с каротипом все ок. Так что не паникуйте, все хорошо будет, главное, адекватных и грамотных врачей подобрать.

    Like or Dislike: Thumb up 4 Thumb down 0

  8. Eliya, заходите в закрытый форум, доступ для вас открыт.

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  9. Здравствуйте! Хочу поддержать Natali18! Очень понимаю чувства и эмоции, сама прошла через это. Когда дочке было 11 месяцев поставили сшт. Генетик также в грубой форме, ничего толком не объясняя объявила диагноз да еще и сказала наблюдать за умственным развитием…как бы намекая, что могут быть и там проблемы. Сейчас нам 13 лет и все у нас с умом хорошо!)) Рост – да, 130 см. Но мы еще продолжаем расти…хоть и медленно, конечно. Страх за женскую судьбу ребенка никуда не ушел и не уйдет, естественно, но мы не отчаиваемся и верим в лучшее! Aleksandra, можно нам тоже присоединиться к закрытому форуму? Спасибо!

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  10. ElenaN,конечно можно присоединится, добро пожаловать!
    Нам тоже постоянно врачи говорили что возможно умственная задержка, даже после всех тестов и вопросов и психологической беседы врач все равно доказывала что это ни о чем не говорит ( ее ответы на тесты, что подтверждало что она» в своём уме»). Удивлялась что в школе хорошо учится. Не берите в голову, это те врачи, которые видимо не имеют опыта с СТШ. Видит нормального ребёнка социально развитого и успешного и ее «знания» написаные старыми учебниками не дают ей покоя.

    Like or Dislike: Thumb up 1 Thumb down 0

  11. Aleksandra, спасибо! Прочитала ваш комментарий, аж мурашки по коже… Всё точно как у нас. К какому врачу мы бы ни пришли, первый вопрос – “как учится в школе?” (ну понятно на что намек). Что за врачи такие…

    Like or Dislike: Thumb up 1 Thumb down 0

  12. Меня пугали этим с рождения Насти. Но когда Настя стала говорить раньше всех и петь песенки а затем все остальное с успехом, я перестала брать в голову опасения врачей. А когда появился этот сайт , стала наблюдать за другими девочками СТШ как взрослых так и деток, то поняла что дай Бог каждому такой интеллект иметь. У нас тут девочки и врачи и юристы и предприниматели и имеют свои семьи и даже деток…Ну что ещё нужно ? В этом плане все нормально. Сейчас зависит все от Вас, от мамочки, от вашей поддержки, настроя, как вы свою малышку будете вдохновлять и направлять. Не легко, да! Стереотипы и в нашей голове сидят, и в голове девочек свои комплексы появляются… это объём работы. А где этого объема работы нет? Никто не застрахован ни один человек… и болезни могут придти у любого человека и бесплодие и разные разные жизненные обстоятельства. Жизнь.

    Like or Dislike: Thumb up 1 Thumb down 0

  13. Aleksandra, Вы абсолютно правы! Спасибо за поддержку!

    Like or Dislike: Thumb up 1 Thumb down 0

  14. Я сейчас вспоминаю, меня тоже врачи спрашивали, как в школе учится. Только мне даже в голову не приходило, что это намек на отсталость smile). Думала, просто вопрос, должны спросить, вот и спрашивают. А еще спрашивали, какой почерк и не тяжело ли писать. Я отвечала, что у нас все прекрасно, и учеба и почерк, и моторика мелкая не каждому такая дана (мне не дана). И все вопросы снимались.
    Так что, если вы видите, что у ребенка все хорошо с интеллектом, то не стоит переживать из-за вопросов врачей, они просто выполняют свою работу.
    Да, при СШТ бывают нарушения интеллекта, и врач, особенно если он видит вас первый раз, не может знать, коснулись ли именно эти нарушения вашего ребенка.

    Like or Dislike: Thumb up 1 Thumb down 0

Добавить комментарий