Привет.

Хочу рассказать свою историю. Когда узнала что беременна была на 7 небе от счастья. С детства мечтала о 3 детях. На 12 неделе беременности сказали что у меня будет Даун, все равно решила рожать. Беременность протекала тяжело, сильный токсикоз, похудела. На 38 неделе прокесорили. Родилась с оттеками, с шишкой на голове, ростом 49см и весом 2380, но не Даун. С того дня веры врачам не стало. Они ведь настаивали на оборте и без дополнительного обследования. К сожалению на этом мои страхи и слезы за жизнь и здоровье дочки не закончились. В три месяца у нее закрылся родничок и мы встали на учет к нейрохирургу. В 8 месяцев шишечка на голове увеличилась, оказалось что это киста, до этого все врачи говорили что это просто череп не правильно сошелся и все пройдет. До года нас пугали микроцифалией, и дочка к этому времени выросла только до 62см и вес 4 кг. Слезам не было придела. Сколько мы КТ  головы делали, сколько мы эндокринологов прошли, гастроэнтерологов и никто не мог поставить правильный диагноз. В 1,5 поставили непереносимость глютена и посадили на сторогую диету. В 2 года оказалось что нейрохирурги просмотрели черепно-мозговую доброкачественную опухоль, удалили. В 2,5 года снова проходим полное обследование и сняли все подозрения на микроцифалию и целиакаю. В 3 года дочка ростом 84 см и вес 12кг. Она умненькая, веселая, но после двух операций она боится людей и совсем не разговаривает. Чисто внешне она абсолютна здорова, все врачи говорили что с возрастом все проблемы пройдут и вырастит и заговорит, и никакого лечения и обследования не назначали. Два месяца назад я случайно попала к генетикам и вот получили диагноз СШТ. Шок. Мир рухнул. Пришла в себя и стала добиваться адекватного лечения. И тут снова как обухом по голове. Мне говорят что инвалидность не дадут и лечить не будут, приходите в 13 лет. Сейчас не знаю что делать и как жить зная что не могу помочь дочке. Простите что может не суразно пишу еще не отошла от шока. Отказ получила только сегодня.

 

524 просмотров всего, 1 просмотров сегодня

Привет.: 11 комментариев

  1. Здравствуйте!
    Ваш шок вполне понятен, он пройдет со временем.
    Вы к нам приходите, читайте, спрашивайте, вместе легче, и жизнь уже не видится в черных красках.
    Вы уже много пережили, СШТ меньшее из зол в данном случае. Сам по себе синдром действительно не требует лечения, т.к. это нельзя вылечить. Лечим сопутствующие заболевания, точнее корректируем. И основное – это терапия гормоном роста. Наверно, вы имели в виду, что именно в этом лечении отказали.
    Это не удивительно, у нас в стране редко назначают ГР в таком маленьком возрасте, обычно ближе к 8-9 годам, и то придется побегать по врачам и побиться головой в закрытые двери.
    В Москве наши наблюдаются в РДКБ и в ЭНЦ. Девочки лучше расскажут, мы там не были.

    Людей моя тоже боялась без всяких операций, это пройдет, терпение и все преодолеете. А вот с речью, наверно, стоит обратиться к специалистам, потому что в 3 года уже надо бы хоть что-то говорить. Не тяните с этим.

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  2. Проблема в том что к кому бы мы не обратились все говорят что речь появиться, САМА. Как появится? Пробовали пить медикаменты, но у нас аллергия на все, кожа буквально слазиет. Если с лечением кишечника или кисты я еще понимаю что делать, то что делать с СШТ? Все эти три года сталкивалась с абсолютным безразличием врачей, самой приходилось искать в инете информацию, самой ставить диагноз и буквально вытягивать направление и лечение. Летом вздохнула, целых три месяца никуда не ходили, восстанавливали психику, свою и ребенка. А тут сново. И сново тупой взгляд врача. И сново мне говорят терпите это не лечится. Нашла ваш форум, стало легче, но сердце все равно жмется. Да, трудно, но труднее когда врачи не хотят ничего делать, нам и вчера поставили что мы здоровы. Как лечить? Как разговорить ребенка?

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  3. Они ставят что здорова, потому что она не отстает в умственном развитии, все понимает, но не говорит.
    Нам даже справку не дают от ПМПК о том что отстаем в развитии речи, мы даже в центр реабилитации не можем попасть.

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  4. Здравствуйте.У вас дочка совсем-совсем ничего не говорит?Или всё же отдельные простые слова есть?Моя дочка тоже не говорила до 3-х лет,просто мычала и показывала на предметы.После 3-х пошли какие-то сдвиги,но очень медленно.Нам ставили ЗРР,пили препараты,ходили к логопеду,но это мало,что дало.Речь всё-равно плохо развивалась.В отличие от сверстников наш процесс речевого развития был очень долгим,словарный запас пополнялся медленно.Причина не известна.Может быть,особенность синдрома – есть такая характерность для него.Может быть,гипоксия и асфиксия в родах.Может,что-то ещё…Фиг,знает…Но повлиять из вне на развитие речи у меня никак не получалось.Сейчас уже почти 11 лет,а разговаривать до сиз пор не любит.Всё как клещами вытаскиваешь.Ей удобнее сказать просто “да” или “нет” без лишних объяснений. – ну неразговорчивая она!
    Может,и у вас тоже дочка не особо болтушка.Может,это особенность характера.Главное,что ребёнок в этом возрасте,должен уже чётко понимать,что от него требуют,показывать жестами предметы,путь и без слов,но контактировать с мамой,т.е. пассивный словарный запас у него должен быть.А если он есть,значит и активная речь в скором времени должна появиться.

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  5. Ну,13 лет,это всё же как-то поздновато.Наблюдайтесь ежегодно.Следите за ростом,весом,гормонами щитовидной железы,сердцем,почками,сахаром крови.Гормон роста назначают,если рост ниже третьего центильного интервала,т.е. отставание на 2 года – это норма,гормон роста не назначают,а если более,то могут назначить,но опять же,в России у нас его назначают с неохотой,прям вот,приходится упрашивать,и навряд ли раньше 7-8 лет.Самим лечить безумно дорого.Группу,к сожалению,дают не всем.Препятсвий для наших девочек государство настроило выше крыши,а мы,как можем,так и пробираемся через всю эту трясину.

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  6. У меня Анюта тоже поздно заговорила и развитие речи шло тяжеловато. И как у milla – не разговорчивая, ей уже 16, но говорит мало и только на интересные ей темы или строго по делу. Маленькая могла вообще не реагировать, когда к ней обращаются, как будто не слышит. С этой проблемой я к врачам не обращалась, просто постепенно “переставали понимать” её жесты. Где-то это жестоко, но заставляли говорить хотя бы односложно.
    Гормон покупаем сами, раньше наблюдались в ЭНЦ, но сейчас нам хватает районной поликлиники, у нас грамотный эндокринолог.

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  7. Она совсем ничего не говорит, все показывает жестами, может показать сразу очень много жестов, при этом даже не мычит. Мы очень много всяких лекарств пропили и дома много занимались, но результата никакого.

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  8. Возможен ещё такой вариант – повышенный или пониженный тонус мышц языка.Здесь только специальные упражнения.Помню мы с Олесей из стороны в сторону языком водили.Я показывала,она повторяла.Потом различные прищёлкивания,причмокивания языком,как будто лошадка скачет.Таким образом мышцы языка тренируются.Вам обязательно нужна консультация логопеда.

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  9. Логопед сказал что с языком все хорошо. мы сами такие упражнения дома делаем.

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  10. Вы не переживайте, моя дочка заговорила в 2 и 11 сразу и фразами. правда кашей. Лечились у логопеда. Сейчас ей 7, вот недавно почти с Р нормально стало. Заговорит, моя тоже молчала долго.

    Like or Dislike: Thumb up 1 Thumb down 0

  11. Спасибо за поддержку.

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

Добавить комментарий