Есть надежда?

Девочки просмотрите пожалуйста, подходит ли наш “хромосомный бардак”  к этому постановлению правительства от 29 марта 2018г в перечне заболеваний под пунктом 31.    http://www.garant.ru/hotlaw/federal/1190308/

520 просмотров всего, 1 просмотров сегодня

Есть надежда?: 10 комментариев

  1. Видимо, нет

    31. Врожденные аномалии (пороки), деформации, хромосомные и
    генетические болезни (синдромы) с прогредиентным течением или
    неблагоприятным прогнозом, приводящие к стойким выраженным и значительно
    выраженным нарушениям функций организма, в том числе нарушению
    психических функций до уровня умеренной, тяжелой и глубокой умственной
    отсталости. Полная трисомия 21 (синдром Дауна) у детей, а также другие
    аутосомные числовые и несбалансированные структурные хромосомные
    аномалии.

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  2. Мне кажется, нет. Только при тяжелых сопутствующих заболеваниях, значительно снижающих качество жизни. Т.к. при СШТ прогноз благоприятный, а бесплодие не является значительно выраженным нарушением функций организма.

    Like or Dislike: Thumb up 1 Thumb down 0

  3. Elenka,если вы о группе инвалидности,то по нашему диагнозу вряд ли получится получить её.А вот, по низкорослости вполне реально,если рост отстаёт на 4 эпикризных срока.Так было у нас.Мы в том году получили инвалидность по низкорослости на год.Не на долго,но всё же…

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  4. Российская газета пишет:”Также документ расширил список заболеваний, позволяющих устанавливать инвалидность бессрочно – это все хромосомные аномалии, включая синдром Дауна…”
    Разговаривала сегодня с руководителем местного бюро мсэк,сказл что уточнит подробности,и завтра скажет про возможность получения инвалидности.надеемся и ждем

    Like or Dislike: Thumb up 1 Thumb down 0

  5. Априори,если даже брать во внимание этот пункт о хромосомных дефектах, для диагноза СШТ ничего не изменилось.Имеется ввиду именно прогрессирующее неблагоприятное течение заболевания,которое приводит к тяжёлым нарушениям функций организма,либо к умственной отсталости средней степени.Т.е. значение имеет не сам диагноз и нарушение в хромасомах,а именно тяжёлое состояние больного.СШТ явно не вписывается в это определение.

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  6. У нас сегодня по местному телевидению сказали, что все хромосомные аномалии попадают под это постановление. Кто-нибудь раздобыл точную информацию?

    Like or Dislike: Thumb up 1 Thumb down 0

  7. Да,мне тоже это интересно. Кто-нибудь что-нибудь узнал?
    Nataly,все-то они все попадают под постановление,но с оговоркой,что эти нарушения приводят к тяжёлым нарушениям функций организма.И ранее СШТ был в перечне заболеваний по инвалидности,но получить по нему инвалидность можно было только в случае тяжёлых сопутсвующих патологий и сопровождающей умственной отсталости.У большинства этого нет,поэтому и группу никому практически не дают,а если и дают,то не по СШТ,а по другим заболеваниям,например,у нас – это выраженная низкорослость.Причина комиссии не интересна, им важно следствие.Необходимо доказать,что ребёнок не может обслуживать себя,обходиться без посторонней помощи.Когда я всё это говорила на комиссии,мне тут же председатель комиссии привела пример,что у неё есть низкорослая подруга,которая отнюдь не считает себя инвалидом, а я хочу сделать своего ребёнка инвалидом.Вот такие дела.
    Как бы мне хотелось,чтобы нас услышали те,кто создаёт все эти приказы! Без инвалидности наши дети остаются без лечения!

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  8. Сегодня ходила к специалисту МСЭ, печально, но в отношении СШТ ничего не изменилось…

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  9. Нам тоже сказали что шансов очень мало…

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  10. А я тоже надеялась.sad Но, видимо, глухо. Наверное, и не буду поднимать этот вопрос.
    Сказали здорова, значит буду жить как здоровый человек.
    Хотя в 35 лет почти уже ощущение бывает такое, что разваливаюсь по частям.

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

Добавить комментарий