Всем доброе утро!

Всём доброе утро. Я – Таня. Вчера получила результаты анализов своей дочки, подтвердился диагноз сшт. Дочке 13 лет, рост 133см. Учится с одной четверкой. Умница и симпатичная девочка. Родилась маленькой 49см, 2980. Всегда думали, что она ростом в мужа. С 9лет обследовались , но причину нашли только в Москве. Вчера наплакал ась, сегодня взяла себя в руки и поняла, что все не так страшно и ужасно. Дочке рассказала из-за чего у неё такой рост, в ответ услышала, что понятно, ну и ладно, уколы, значит уколы. Пока не осознает. Сказала, что если не сможет родить, то возьмёт ребёнка из дд(у нас в семье трое приемных детей). Я пока в смятении, в голове сумбур. В июле дочку будут класть в больницу на обследование. Пока живём обычной жизнью, а все проблемы будем решать по мере поступления. Буду рада познакомиться и почитать о вашем опыте

427 просмотров всего, 1 просмотров сегодня

Всем доброе утро!: 25 комментариев

  1. Здравствуйте!
    Присоедеиятесь к нам, я вам открыла «закрытый форум»
    Заходите, почитайте, посмотрите.

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  2. Здравствуйте, Таня! Правильно вы делаете, что живете обычной жизнью. СШТ не приговор, не угрожающий жизни диагноз. Если у дочки все в порядке со здоровьем, с учебой, с общением, то от наличия официального диагноза ничего не меняется, кроме возможности подтянуть рост и получить вовремя заместительную гормональную терапию.
    Очень здорово, что у вас такая большая семья с приемными детьми, мне кажется, это снимет массу психологических проблем для вашей дочери.
    Желаю вам максимально возможно подтянуть рост и радоваться дальнейшим успехам дочери.

    Like or Dislike: Thumb up 1 Thumb down 0

  3. Спасибо, сижу читаю истории и любуюсь фотографиями девочек и девушек.

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  4. Martysha, cпасибо за тёплый приём. Ждём теперь госпитализации, так хочется, чтоб дочка подросла. Очень комплексует из-за роста, все называют её малышкой и не воспринимают всерьёз (ей так кажется). И каждый спрашивает, почему такая маленькая… 13лет 132 – 133см. Зоны роста закрыты, нам сказали, волнуюсь, на сколько сможет вырасти

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  5. Кто вам сказал, что зоны роста закрыты? И на каком основании? Делали рентген? Половое развитие есть?

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  6. На рентгене костный возраст соответствует паспортному. Врач сказала, что зоны роста закрыты, правда я могла что-то не правильно понять от расстройства. Полового развития нет, очень низкий уровень гормонов

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  7. Добро пожаловать!
    Тёзка и землячка)))) (МО)
    Татьяна, я так же как и Martysha удивлена насчет “закрытия зон”, скорей всего вы что то не так поняли. (будем верить в лучшее)
    А куда кладут?
    Вы отлично держитесь! Все будет хорошо!

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  8. Таня, я тоже очень надеюсь, что вы не правильно поняли про зоны роста.
    Во-первых, в 13 лет зоны роста практически ни у кого не закрываются. Я имею в виду девочек без диагнозов. При СШТ зоны роста закрываются еще позже, чем в норме.
    Во-вторых, закрытию зон роста у здоровых девочек способствует выработка половых гормонов. У девочек с СШТ при отсутствии спонтанного пубертата зоны роста закрываются под воздействием заместительной гормональной терапии.
    Раз у вашей дочери половое развитие отсутствует, маловероятно такое раннее закрытие. Будем на это надеяться.

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  9. Здравствуйте Татьяна! Здесь очень много мамочек которые радуются своими высокими и уже взрослыми дочерьми, есть те, кто колет ГР не первый год, есть опыт мамочек которые радуются и делятся результатами без ГР. Мне бы хотелось обмениваться с Вами результатами, опытом и новостями, потому как мы тоже только что узнали, а вернее морально я уже готова к окончательному подтверждению, а только с дня на день ждём свой кариотип. Нас кладут в больницу на обследование в июне в Ставврополь. Ярославе почти 11 и рост у нас 128. У меня есть вопрос к другим участникам этой переписки, может ли паспортный возраст и рентген совпадать при таком росте? Предположительно к 13 годам и у нас может быть такой рост без гормонотеропии, но у нас уже отставание по снимку на 1-2года… Может у Татьяны и здесь информация совсем не верная?

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  10. Насколько я понимаю (не уверена) паспортный возраст может быть равен костному при любом соотношении роста и возраста. Более того, костный возраст может опережать паспортный, что не очень хорошо в плане ростового прогноза в нашем случае.
    Это все очень индивидуально, не стоит пытаться сравнивать показатели. Каждая девочка, несмотря на одинаковый диагноз, все равно развивается по-разному. Сопутствующие заболевания тоже разные и в очень разных формах. Реакция на ГР тоже разная, кто-то прямо очень здорово растет, а кому-то везет меньше.

    У дочки Татьяны вполне может костный возраст соответствовать паспортному, а может и нет. Многое зависит еще от рентгенолога, как он смотрит. Нам в районной ПК всегда писали как отмазку эту фразу про “соответствует паспортному”, а нормально смотрела снимки уже эндокринолог. До 15, кажется, лет костный возраст отставал на 1-2 года. Потом сравнялся и к 17 годам зоны роста закрылись.

    Like or Dislike: Thumb up 1 Thumb down 0

  11. в 13 лет зоны роста еще не закрываются

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  12. У моей Олеси как раз костный возраст опережает паспортный,причём года на полтора.Для нас это плохо в плане ростового прогноза.Сейчас на гормоне роста в 11 лет и 1 мес. она 128 см.Мне кажется у неё есть небольшие признаки начинающегося полового развития.Чуть увеличилась грудь,появляется оволосение подмышками и на лобке волос стало больше.Вот,сижу в раздумьях – хорошо это для неё сейчас или плохо.Ведь половое развитие при нашем росте сейчас не желательно.Вот,если бы попозже года на 2,чтобы хотя бы ещё немного подтянуться.Боюсь,что зоны роста рано закроются при таком раскладе.

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  13. milla, если не ошибаюсь есть таблетки которые применяют для затормаживания полового созревания. У моей дочери тоже припухла грудь, но она сильно поправилась… генетик на консультации написала в карточке “телархе”. Тоже переживаю по этому поводу, а мы ещё и не кололи ГР. В больнице буду один из первых этот вопросов поднимать.

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  14. Elenka,знать бы ,что при нашем диагнозе можно было бы приостанавливать половое развитие…..Как бы, для СШТ характерно наоборот позднее его начало,либо вообще его отсутствие.А тут совсем не понятно…как бы не навредить.Даже врач в Москве ничего нам на это не ответила.Сказала,пусть идёт всё свои чередом.Наверное,и она не знает….Генетика до сих пор так мало изучена,что давать какие-то точные прогнозы и рекомендации ни один врач не возьмётся.

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  15. Я тоже удивилась термину телархе когда погулила…. вроде и созревания никакого не должно быть, но для меня вообще не понятно ни чего, у меня как месяц в голове бардак, хватаю любую информацию кусками, а оказывается в пазлы и врачи не могут сложить…. Что-то у меня подозрение, что в Ставрополе мне ни чего нового не скажут. Как же нам направление в Москву добиться…..

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  16. Для начала просто позвоните в регистратуру ЭНЦ.Телефон есть на сайте.Запишитесь платно к врачу,которого выберете.Консультация не дорогая ,2000 рублей,длится 45 минут.потом у врача сами попроситесь попасть к ним на бесплатное обследование по ОМС.Это вполне реально.Само направление оформляется по месту жительства у участкового врача педиатра,после того,как вам будет сделан вызов.Сдаёте все анализы и к назначенной дате вы туда приезжаете.Придётся побегать,но что же….

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  17. Tatohka, спасибо. Нас кладут в ЭНЦ.

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  18. Martysha, буду все конкретно выяснять в ЭНЦ, когда дочку госпитализируют. Там заново будут делать анализы более грамотные специалисты.

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  19. Elenka, Рада знакомству. Напишите потом, подтвердился диагноз или нет. Смогу написать что-то конкретное после 20июля, после госпитализации.

    Like or Dislike: Thumb up 1 Thumb down 0

  20. Сильно не нервничайте и не переживайте. Все у вашей дочери будет хорошо!!! Я тому пример. Несмотря на свой рост я получила высшее образование, встретила любимого человека и вышла замуж. В перспективе хочу родить ребенка. Главное поддержите, когда она станет взрослеть. А в остальном даже если обнаружат сопутствующие заболевания. Это все поправимо. Так что не отчаивайтесь! smile

    Like or Dislike: Thumb up 2 Thumb down 0

  21. Nastya 11, рада за вас. Дай Бог, чтобы у вас получилось все, как задумали. Я не отчаиваюсь. Я, как, любая мама, не могу не волноваться за своего ребёнка. Поддержу, конечно, всегда. Но главное, чтоб у неё у самой был позитивный настрой.

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  22. Таня, как я Вас понимаю. Я сегодня тоже зарегистрировалась на этом сайте. И прошу совета по поводу гормона роста в 14 лет. Диагноз узнала две недели назад, плачу до сих пор. Наши врачи на комиссии не разрешили гормон роста. Вашей девочке 13, почти как и моей. А у Вас не встал вопрос с гормоном в связи с тем, что уже 13 лет, и что у Вас с зонами роста? Хочу обратиться в Москву, может там ещё мнение услышать. Мы согласны за свой счёт, мы из Беларуси. По нашим регламентам 14 лет-это поздно.

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  23. karolina60 а какой рост у вашей дочки?
    14 лет, конечно, поздновато, но все-таки ограничением является не возраст, и если зоны роста открыты, а они скорее всего еще открыты, то можно попробовать подрасти. Надо постараться использовать любую возможность.
    В случае, если зоны роста закрыты, то просто нет смысла в ГР.

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  24. Рост 147,5, зоны роста пока открыты

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  25. Karolina 60, нас кладут на обследование в июле, поэтому пока ничего не могу сказать. А вы не плачьте, пожалуйста! Если у вас есть возможность, то обязательно проконсультируйтесь у другого врача. Вдруг ваша дочка может ещё подрасти, надо использовать этот шанс.

    Like or Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

Добавить комментарий