Здравствуйте…

Добрый день!
Моей дочке в 1 месяц диагностировали СТШ. Родилась с пороком сердца (гипоплазия дуги аорты, ООО, подковообразная почка), лежали в НИИ Центр Здоровья Детей, оттуда нас направили на консультацию к генетику. Сдали хромосомный микроматричный анализ, оказалось 45 ХО.
На данный момент дочке 1год 9 месяцев, рост 80 см, отстаем от нормы. Обратилась к эндокринологу от детской поликлиники, она сказала, что гормоны роста теперь не назначают, т.к. нет финансирования, ничего делать не надо и т.д….
Подскажите, пожалуйста, : Читать далее

964 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Куда бежать, с чего начать???…

Здравствуйте. Дочке 14,5 лет. Рост -144 см.Вес-37 кг.С малолетства не вылазила от педиатра и лора. Никто из них ни разу не заподозрил СШТ , хотя постоянно отставали в росте! Пока не ткнулись носом в результаты УЗИ малого таза : яичников – нет! Результаты щитовидки – 65 % от нормы! Воспитываю её одна, нет ни бабушек, ни дедушек, девчонка-умница, круглая отличница,победительница многих олимпиад, поэтому испытала жесточайший шок и обиду на судьбу….Теперь у меня три направления в различные областные медицинские центры: к генетику, к детскому гинекологу и к эндокринологу. Куда бежать? Позвонила в НИИ,куда направляют на консультацию, полное обследование комплексное лечение только по квоте. Кто назначает гормон роста?  Неужели его не выписывают бесплатно?Сколько стоит в среднем в месяц, если покупать? Кто из Свердловской области, подскажите, пожалуйста!

984 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Малышка Ева

Здравствуйте! Меня зовут Настя. Я мама двух девченок! Еве 8, Софьи 3. У Евы месяц назад обнаружили СТШ. Родилась 2650, 49 см. Сейчас рост 115 см.Кроме маленького роста, проблем особо нет. В 5 лет удалили аденоиды. Болеть стала реже.Есть проблемы с весом.  Закончила 2 класс. Учится очень хорошо. Участвует в олимпиадах.  Замечательная память. Общительная.Хорошо поет.  Характер, правда, сложноват….не любит уступать, друзей ищет таких, чтобы быть лидером… Больше дружит с мальчишками. С сестрой чаще война, чем мир…в этом наверно моя вина, что то где-то упустила. Вобще, считает себя самой умной и красивой)))) По поводу маленького роста не переживает, говорит: что ты меня по больницам таскаешь, сама-то маленькая, и ни чего…у меня рост 156. Про диагноз пока ни чего не говорила, в августе ложимся в краевую больницу на обследование. Мы из Красноярска…очень бы хотелось познакомится с нашими землями, с той-же проблемой. Огромное спасибо за ваш сайт. Очень поддерживает морально.tmp-cam-1391460635

785 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Будем знакомы.

Здравствуйте! У нас девочка,почти 14 лет, диагноз СШТ 45х, рост 148, вес 54,5 кг. Гинеколог назначил эстрожель,но у нее давление 150/100 и она боится, что гормон еще больше повысит давление. Напишите пожалуйста, кто с эти сталкивался, и что вы предприняли в этом случае. Заранее всем спасибо!!)

513 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Развитие молочных желез

Девочки, здравствуйте!

Хочу с Вами проконсультироваться. Мне 37 лет.  С 12 лет поставили диагноз СШТ. Потом все как обычно: гормон роста, ЗГТ. Благодаря гормону роста- мой рост стал 153 см, благодаря ЗГТ – идут месячные. Но вот меня давно мучает проблема молочных желез, вернее – их отсутствие. Приходится покупать бюстгальтеры пушап,  чтобы визуально  казалось, что груди есть. Но сами понимаете, что это не дело. По этой причине я до сих пор не замужем, так как не хочу травмировать мужчину своих телом. И фигура хорошая  и на лицо симпатичная, но вот только без грудей.

Девочки, прошу у Вас совета. Может кто сталкивался с такой проблемой? Есть ли таблетки, мази или еще что-то, что помогает расшевелить рост грудей (хотя бы до 0 размера).

Заранее спасибо!

474 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Возможность беременности

Всем привет!

Неколько лет назад я здесь задавалась темой (‘на повестке дня ‘) про то, как сказать супругу про решение ‘детского вопроса’. Мне 32 года. О диагнозе узнала  в возрасте около 13,5 лет. Лечили микрофолином, менструация и вторичные половые  признаки все развилось  к 15,5 годам. Потом на постоянной основе принимала  логест, новинет, фемостон 2/10. Рост выше 150 см на несколько см. Вес в районе 55кг. Матка абсолютно нормальных размеров. Изучала в вузе иностранные языкт и экономику и всегда вела обычную жизнь, занималась и занимаюсь спортом. Встретила прекрасного человека (ныне мужа) – родная душа. Когда встал ‘детский вопрос ‘ тогда и переживала как муж отнесется к этому всему (Мама остерегала рассказывать о диагнозах кому-либо, чтобы оградить меня от лишних сплетен обо мне). Зря переживала: муж поддерживает меня во всем. Вместе мы 6,5 лет, в браке 4 года. Для решения вопроса беременности с помощью эко я обратилась в научный центр им. Кулакова на Опарина в Мск, там мне сразу предложили удалить придатки, если хочу вступить в протокол (хотя яичники были практически нормальных размеров и в одном даже мелькали фолликулы (врачи сказали, стимулировать нет смысла и большие риски осложнений), матка абсолютно хорошая). Там же посоветовали российско-немецкую клинику эко на улице школьная, ст. м. римская (считается лучшей в мск). 2,5 года уже бьюсь за шанс стать мамой. Несколько дней назад закончилась неудачей 4я попытка эко с донацией, и ни намёка на бер-ть (что я только не прошла, хотя врачи хвалят, что я ответственная). Время тянется до и после каждой попытки, а возраст ‘тикает’. Много раздумий, переживаний и слез. Иногда кажется, что я невезучая, боюсь, муж через годы не выдержит, тк очень хочет детей и много денег тратит на все это (но пока стараемся. Не знаю, правильно ли все делала, так тяжело в жизни еще не было от неопределенности, руки опускаются. Может, кто чем сможет приободрить?

Прошу прощения за нытье (знаю не один пример, что люди с СШТ жизнерадостюные и талантливые люди)

и за ошибки с мобильного неудобно набирать текст..

 

 

1,280 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Развитие внешних половых признаков

Всем Привет!

Мы снова появились, давно не заходила с последнего посещения!

Девочки, нужна ваша помощь и консультирование! В последнее свое посещение я жаловалась, что у нас проблемы со слухом, Лиза стала плохо слышать и я связывала все это с приемом Растана. Мы на некоторое время перестали колоться, а потом еще раз отлежали в ЛОР отделении и с тех пор у нас все нормально, мы только наблюдаемся у ЛОР врача. Колоться продолжили. Сейчас у Лизы рост 150 см, в августе ей исполниться 15 лет.  Уже год как мы начали принимать женские половые гормоны, сначала сидели на Дивигеле (эстрадиол), потом нас гинеколог перевела на Климонорм (эстрадиола валериат), начались месячные. Но дело в том, что меня беспокоит, что кроме месячных не происходит внешнее “превращение” девочки в девушку. Совсем чуть-чуть проклюнулась грудь, фигура тоже пока явно более походит на девочку. Гинеколог сказала, что все нормально , все вырастит, но меня тревожит , что за год грудь осталась на одном месте. И конечно, это беспокоит Лизу, потому что в этом возрасте самое важное –  грудь и фигура (для подростка). Девочки, поделитесь опытом. Я видела фото Юлии (твоей дочки Мартиша) в возрасте 14 лет, и она уже выглядела как обычный подросток в этом возрасте. Очень нуждаюсь в вашем совете.

 

663 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Гормоны

Всем привет! Я Алена, случайно наткнулась на ваш форум. По словам эндокринолога и гинеколога, у меня нет СШ, и я сама очень хочу в это верить, но есть не менее страшный и ужасающий меня диагноз-синдром преждевременного истощения яичников.  Случилось это в 19,5 лет, сейчас 23, тогда пытались восстановать МЦ при помощи циклодинона, геникохеля, гормэля и тайм фактора, помогала на некоторый период.

Принимала гормоны 9 мес: дивигель/дюфастон., от чего сильно начали страдать волосы, сменили схему на эстрожель/утрожестан. Решала месяцок отдохнуть от гормонов, и…. даже не знаю теперь…. состояние кожи ухудшилось, ну и все остальное конечно же…. Депрессия меня не отпускает просто месяца два, если не больше…. Я сходила с ума, и продолжаю сходить. Не хочу сдавать кариотип, ну есть эта болезнь или нет, все равно уже ничего не вернуть… Мне важно почитать, понять, как все остальные справляются с тем фактом что нужно пить гормоны всю жизнь? Столько же осложнений от них. Конечно же, как и любого человека меня беспокоит вопрос онкологии и осложнений с печенью. Как вы справляетесь? Поделитесь опытом. Спасибо за внимание

303 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Здравствуйте всем! Результаты получили вчера. Помогите советами, пожалуйста

Для меня моя доча особо ничем не отличалась от других детей, только ростом . Мы сами тоже маленькие, и среди родных много людей не высоких. Поэтому не задумывались. Но вот я решила на всякий случай провериться и оказалось, что не зря. Тяжело осознавать, что твой ребенок не такой, как все. Наш генетик сказала мне, что смысла что-то предпринимать нет. Надо только наблюдаться у эндокринолога. Но я все же хочу получить более подробную консультацию в Москве. Скажите, куда можно обратиться?

509 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Я родила:))

Вот появилась минутка и решила написать. Ну простите если не тут пишу.

23 марта родила свою малышку-Викторию. Было кесарево,девочка родилась 2.240кг. 46см. Нашкариотип 46Х isoX Рожала в перинатальном центре,у малышки взяли все анализы какие можно было взять(общий анализ крови,на билирубин,на паталогии с каждого пальчика на ножке,проверили слух,зрение,УЗИ сердца, нейросонографию,Узи органов). Обнаружили кровоизлияние-месяц пили Тивортин, с сердечком тоже будем в три месяца переделывать УЗИ, сейчас бегаю по специалистам- эндокринолог,окулист,лор-сурдолог,невропатолог,гастроэнтэролог. Неврапатолог выписала Когнум тоже пить месяц(для развития)

Ну да меньше намного чем детки сверстники(все спрашивают-ОНА ТАКАЯ МАЛЕНЬКАЯ???!!!)  Моя Викуся просто СУПЕР!!!  агукает просто с рождения, по Апгар нам поставили 9 баллов,инстинкты все в норме. А как улыбается!  Будем надеяться что так и дальше будет все хороше. Всем с Богом, надейтесь на лучшее! Извините, что так вкратце, будет время все отпишу подробнее.

318 просмотров всего, сегодня нет просмотров