Добрый день!!!

У меня замечательная дочка 7 лет. Недавно сделали заключение генетика. СШТ мозаика 45ХО, 46 XX.  Стресс пережила, хочу в ваш закрытый форум. На данный момент ложимся на обследование в эндокринологию. Будем добиваться гормона роста.

205 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Жду малышку с СШТ

Здравствуйте мне 37, у меня сын 13 лет и ждем малышку, сейчас нам 16 недель, был скрининг потом плацентоцентез и вот результат 45х, 46хх. Я в шоке истерика слезы.. Разговор с генетиком, решилась еще на кордоцентез. Нашла ваш форум по читала и стало немного спокойнее, муж тоже сказал будем только рожать и всё. Хотелось бы посмотреть ваших маленьких принцесс)).  И вообще  Общения..

273 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Новенькая, принимайте) есть одна идея))))

Всем привет!!! Меня зовут Галина, я с Казахстана) о синдроме узнала лет в 17, но моя жизнь особо от этого не изменилась: отучилась в школе и универе, работаю, есть любимый мужчина. Вообщем кому что интересно за меня – спрашивайте) и насчёт идеи: хочу создать группу в ватсапе, чтобы веселее было общаться на какие то общие темы. Если будут желающие то поделюсь номером телефончика)

97 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Давайте знакомиться!

Добрый день. У меня доченька дюймовочка, 9 лет рост 117,5 см. После обращения к эндокринологу и генетику – диагноз СШТ. После долгое осознание, ступор, слезы, жила как в тумане, информации минимум, страшные картинки в интернете. Случайно наткнулась на ваш сайт, и это придало мне сил жить дальше и еще сильнее любить свою девочку, ведь она у меня просто куколка, кроме роста ни чем не отличается от других деток. Гормон роста получаем уже 3 месяца, за это время выросли на 2 см.  Очень хочу посмотреть на ваших принцесс и показать свою, добавьте пож. в закрытый форум.

151 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Пишу в первый раз

Здравствуйте. Пишу в первый раз. Моей девочке 11 лет, диагноз СШТ поставили в начале года. Как я переживала расказывать не буду, все наверно примерно одинаково переживают начало. Начали колоть соматропин растан в конце августа, всего два месяца принимаем,  и вроде уже есть маленький результат. Но… Но сегодня в поликлинике сказали что растан более не будет льготным, и бесплатно получать его расчитывать не стоит. Врач посоветовал ждать., что может быть в январе еще откроется льготное получение препарата. Но в таком случае придется прервать лечение, а у нас только-только пошли первые сантиметры… А покупать самим нам совсем не по силам… И лекарства хватит еще на 2-3 дня только. Девочки, поскажите пожалуйста, может кто нибудь из вас используют аналоги, более доступные по деньгам? И где их приобретать?

135 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Как сказать мужу ?

Девочки,расскажите пожалуйста,как вы считаете лучше рассказать о болезни мужу? чтобы не называть диагноз,но близко к правде? Есть ли какой то диагноз который можно назвать вместо этого? само название не хочу чтобы знал. Да,мужу до свадьбы ничего не рассказывала,так как сама с мусульманской республики и если бы до этого рассказала доставила бы ему массу эмоциональных проблем, как расскажет своим родителям так как хороший сын итд не насладились бы первыми совместными моментами итд.  Даже если бы он женился на мне + мы не долго встречались и не были физически близки не жили вместе, и это был реально можно сказать единственный настоящий шанс создать семью c хорошим парнем ,так что осуждения по этому поводу мимо плиз).

Когда и как по вашему мнению лучше рассказывать плохие новости?

282 просмотров всего, 1 просмотров сегодня

Всем здравствуйте!

Мою дочку зовут Настя. Маленькая моя девочка. Наблюдаемся у Тюльпакова в ЭНЦ. Низкий рост. По внешним признакам кроме роста нас не отличает ничто от людей с обычными хромосомами. Сдали на кариотип – жду результатов. СО слезами. Дочке 4.5 года уже, а ростик маленький. С 1 года наблюдаемся, но на кариотип только сейчас.

Подскажите мне, пожалуйста. Гормон роста помогает нашим деткам подрасти? Хоть до 140 см? Как в школу то идти?

 

249 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Кто принимает гормон роста? Как переносится?

Кто уже принимает гормон роста? Расскажите пожалуйста, как переносит ребенок? Есть ли побочные действия?

Спасибо!

269 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Немного повозмущаюсь. И спрошу совета

Девочки, мы с мужем решили записаться в бассейн. Нужна справка.

Поликлиника по нашему месту жительства и месту прописки супруга. Короче, направили на флюорографию – сделала. Но меня заставляют идти ещё и к гинекологу. А туда ну никак не тянет. И необходимости не вижу. Муж у меня один, верен мне, я у него, простите, первая и единственная, как и он у меня.

А как посмотрела, что туда надо записываться за несколько дней – вообще появилось желание отморозиться от этого дела. И да, я не хочу никому говорить о своей особенности, если уже на то пошло. Мне она не мешает ничем, а вот чтобы знали окружающие – не желаю. Да и вообще эта обязаловка меня совсем не радует. Читать далее

204 просмотров всего, 1 просмотров сегодня

А как этот метод лечения для нас?!

Читала статью про девочку, у которой из-за родовой травмы не растет рука. Ниже издержка из текста о ее лечении. Девочки, кто еще про этот способ слышал, может его можно применять к нашим дюймовочкам

Как говорит наблюдающий Вику врач, ей до конца активного роста важно проходить лазерную стимуляцию зон роста. Заключается она в том, что лазером стимулируют деление клеток в хрящах, отвечающих за рост руки. За 10–15 занятий можно достичь роста на 8–10 мм. Если эту процедуру не проводить, то правая рука Викули не будет расти, а будет приложением к телу. Для того, чтобы рост ручек был приблизительно на одном уровне, Вике требуется 3-4 реабилитации в год. 

213 просмотров всего, сегодня нет просмотров