Всем привет, наш путь только начинается…

Хочу выразить большую благодарность за этот сайт, так как  после прочтения стало легче. Я мама 12 летней  Сони. Несколько дней назад поставили предварительный диагноз СШТ. На кариотип только записались, (очередь). Но врачи единогласны и у меня иллюзий нету. Забили тревогу из-за роста (в 12 лет и 9 мес. рост 135 см) Эндокринолог сразу выразил свое подозрение(глаз наметан). Дома, перелопатив интернет, я ужаснулась, много сходства., хотя явных проблем  со здоровьем нету. Областной эндокринолог и генетик подтвердили после УЗИ (яичники не визуализируются, матка меньше нормы). В голове каша, не могу поверить, за что, почему? Головой понимаю что нужно жить дальше и любить ещё больше. Это наш путь и мы должны быть сильными. Я вот думаю, может, Боженька так заставляет нас переоценить  жизнь, ценности, учит любить и ценить. Пока не разобралась как попасть на закрытый форум, буду рада показать свою девочку и посмотреть на ваших.

452 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Беременность 14 недель

Здравствуйте, нам 14 недель, в 12 недель был первый скрининг который показал расширенный ТВП 4мм, ДМЖП — 1,4мм, врач генетик сказал что это потология возможно СД, нужно делать прокол( биопсию ворсинок хориона), взяли кровь мы с мужем поехали в Москву сдали ДНК панораму, результат: 45Х СШТ, сделали повторное УЗИ чтобы замерить конечности плода, все в норме ТВП все также 4 мм, сделала прокол результат подтвердил СШТ 45х! Что делать не знаю…

351 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Рождение СЧАСТЬЯ!!!!!!!!

Добрый день. Очень рада что нашла данный сайт. Очень много полезной информации   и историй. Расскажу вам свою историю. Во время беременности ничего никто не заметил. Беременость  протекала по разному, был страшный токсикоз, угроза до 5 месяцев, в 8 месяцев защемление сидаличного нерва… не могла ходить…. на 37 недели поставили порок сердца…. не оперируемый . Мол все само пройдёт до 5 лет. 31.08.2016 на свет появилась наша малышка 2890 и 49 см. Сразу в родильном отделении нам поставили, по внешним признакам, СШТ.Сделали узи сердца в роддоме. Там порок… в итоге 13.09 нас экстренно оперируют, коарктация аорты… с ужение аорты… кровь плохо циркулирует… дети с таким синдромом очень часто рождаются с пороками сердца. Сейчас все хорошо. Малышка растет!радует нас! Если бы я узнала раньше о том что мой ребёнок с СШТ, то прерывать беременость я бы точно не стала. Дети это цветы жизни! Рожайте и дарите им свою любовь! Вместе все преодалеете!

И наш набор хромосом 45Х

Хотелось бы узнать, где в Москве есть хороший Эндокринолог. Буду рада вашим ответам.

Так же хотелось бы узнать как набирали вес ваши крохи в первые годы жизни?

 

234 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Будем знакомы!

Привет всем! Я Кристина.Мне 30 лет и диагноз СШТ был поставлен в 12 лет… Буду рада общению, новым знакомствам, обмену опытом smile Есть viber и whats app))) Буду рада общению со всеми, телефончик напишу, кто захочет пообщаться в меседжерах.

320 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Мальчик с СШТ

Добрый день мамочки! я новенькая, примите? у меня сыночек ему в сентябре будет 4 года. рост 98 вес 16 кг, с виду нормальный обычный ребенок. Не считая перенесенных 9 операций на половые органы, ненормальным строение букоспидального сердечного клапана и аномалии в почках. Скажите, тут есть мальчики  с СШТ? с чего начать ознакомление. подкиньте темы, пожалуйста.

336 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Термосумка для гормона роста

Здравствуйте!

Прошу поделиться опытом покупки термосумки. Мы скоро должны получить Растан 6  картриджей. Бывает отключение электроэнергии и поездки на машине, поезде, самолете, максимум 12 часов в дороге. Какая сумка-контейнер подойдет? Где покупали (интернет магазин…)? У нас в городе (Архангельск) пока не вижу подходящих.

272 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Набор веса при ЗГТ

Девушки,назрел такой вопрос-как у вас обстоят дела с лишним весом на фоне приёма ЗГТ? Набираете ли вы? По много? удается ли держать вес в норме? Я с 16 лет лет на ЗГТ,препарат Дивина. СШТ диагностировано с 12 лет. Уже замучалась с лишними килограммами((( после успешного ЭКО без приёма ЗГТ держала вес в норме,за беременность набрала 7 кг и сразу после родов их скинула,а потом и ещё немного похудела… Но стоило мне снова начать приримать ЗГТ,опять начала толстеть( бесит жутко,хоть и понимаю,что без лекарств нельзя. Ем причём немного,не обжираюсь… Хотелось бы понять,есть ли ещё девочки с такой же проблемой.

209 просмотров всего, сегодня нет просмотров

У моей дочи СШТ

Здравствуйте!!!

Наша история болезни только вчера началась. Меня зовут Мария, мою принцессу зовут Варвара. Ей 6,9 лет рост 106 см. С самого рождения я понимала, что с моим ребёнком что-то не так. Врачи замучили с диагнозами, которые не подтверждались.  Но никто и никогда даже не намекнул, что существует такой синдром, и что нам надо проверится.

Варя отставала в росте с младенчества, хотя родилась самым обыкновенным ребёнком рост 50 см, вес 3300. В итоге мы стали жить дальше, думая, что у нас все хорошо, а небольшой рост все всегда сваливали на то, что я невысокого роста, 158 см.

Читать далее

614 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Девочки,дорогие)очень мучает один вопрос…знаю,он очень странный но все же…cчитаете ли вы эко с дя грехом?!Я так боюсь этих мыслей….Этично ли использовать дя сестры?((

330 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Дочь с синдромом шерешевского.на кого пойти учиться?

Стоит очень сложный вопрос.в след.году заканчиваем 9 классов.мне кажется она плохо запоминает.все нужно повторять несколько раз.на кого же пойти учиться?профессия та нужна.хоть плачь.не знаю что делать!

284 просмотров всего, сегодня нет просмотров