Вопрос о самочувствии.

У меня большая просьба к взрослым девушкам и женщинам с СШТ описать свое самочувствие в течении дня. Очень хочу разобраться со своим самочувствием. Врачи мыслят шаблонно, а я хочу помочь себе и не только.

Дабы не занимать ваше драгоценное время на долго, пожалуйста напишите  так: хорошо, если Вы бодрая, энергичная, работоспособная и в хорошем настроении. А если есть  какие – то проблемы, если можно, напишите чуть подробнее, то что более всего волнует.

О своих выводах обязательно сообщу.

Заранее благодарна каждой из вас.

С ув. Ася.

689 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Эстрожель: опыт применения?

Девушки с СШТ, подскажите, в начале згт какие вам назначали препараты? Часто встречаю в записях упоминания о фемостоне. Хочу узнать подробно. Моей дочери 12 и 6. Врач назначила эстрожель, половину взрослой дозы. За полгода лечения моя малышка поправилась на 6 кг., появились стрии на бёдрах, целлюлит, грудь, конечно, тоже появилась, но… Сомневаюсь… Не пора ли поменять терапию?

503 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Интересен ваш опыт)

Девочки всем привет!

Хочу спросить девушек с СШТ которые делали эко и у которых это получилось….

1)Как протекала ваша беременность?Есть ли те которые,рожали сами без кесарева?

2)Как ваш муж отреагировал на диагноз,как он теперь относится к этому ребенку?

3)Да,вопрос странный но ..все же)Как у вас складываются отношения с ребенком,планируете ли вы рассказывать о том,что это не ваш ребенок генетически?

4)Как изменились ваши отношения с мужем после рождения ребенка и прохождения всех этих процедур?

5)Как прошло ваше восстановление после родов?

Было бы очень классно,если бы девочки,которые прошли через это делились этим опытом!

Спасибо вам за любой опыт,он очень очень пригодится.

741 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Мамы из России давайте объединимся!

Может есть смысл нам всем объединится и написать Путину на горячую линию, о проблеме  отсутствия помощи нашим девочкам. Вдруг нас услышат, это же не один человек.  Все равно внимание обратят. Давайте попробуем!

256 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Привет, меня зовут Ася!

Я из Харькова, Украина. У меня СШТ мозаичная форма. Имею дочку Еву, 4 годика с тем же диагнозом, только с большим количеством здоровых клеток, чем у меня. Я в свое время не применяла ГЗТ (ни гормон роста ни эстрогены). После рождения Евы стала применять.

Девочка веселая и живая, очень любит общаться. Сейчас занимаемся обследованием её здоровья. Очень хотим познакомиться с семьей, где есть такая же девочка для общения, дружбы и обмена опытом. Будем общаться со всеми желающими.

489 просмотров всего, 1 просмотров сегодня

Получила окончательный диагноз:44х/ 45 хх мозаицизм. Кисты в сосудистом сплетении.

Здравствуйте! Я уже тут писала про кариотип 44х. Живу в Китае, в прошлую пятницу вызвали к врачу, огласили предварительный диагноз и сказали подготовиться, сейчас выдали точный ответ. 44х(13.14) нашли 5 клеток,(q10,q10)/ 45 хх(13.14)(q10,q10) нашли  17клеток, Всего исследовали 22 клетки. Мозаицизм. Сказали, что это лучше, чем 45х. И не надо обращать внимание на 13 и 14 хромосому, они лишь говорят о том, что организм подвержен выкидышам.  Но ! теперь остался вопрос про кисты сосудистого сплетения. На сроке 19 недель нашли две 3*2мм и 5*3mm. Мнения врачей разные, одни говорят, что на данном этапе развития -это вариант нормы, может быть пройдет к 28 недели, другие- что это свидетельствует о том, что развитие мозга идет не совсем правильно, есть большая вероятность, что они не пройдут  и могут при жизни повлиять на интеллект, вызвать другие проблемы с мозговыми функциями. В нашем случае, никто не может сказать, как это отразится на интеллектуальном развитии ребенка. Я все еще не знаю, какое решение правильно принять…  Может кто-то из вас встречался с таким кариотипом?Или похожий был, например 44х, 45хх. Врачи в моем случае предлагают рассматривать данный кариотип, как 45х. Самый важный вопрос, по поводу кист, может у кого-нибудь выявляли на узи до или после рождения ребенка?  Откройте, пожалуйста, доступ в закрытый форм!  Заранее всем благодарна!!!

323 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Кариотип 44,х0, 13、14( (q10:q10)

Сегодня получила результат амниоценеза. Кариотип 44,х0, 13、14( (q10:q10). Мне 35 лет. Первый ребенок мальчик: кариотип 46xy, у мужа тоже все в норме 46xy. я:45,хх, 13、14( (q10:q10), у моей младшей сестры тоже выявили эту патологию. После получения результатов генетического теста( PANORAMA)( 23, 13, 18 в норме, но вероятность проблем с половыми хромосомами) , сдали всей семьей на кариотип ,меня отправили на амнио… Помогите расшифровать кариотип, ничего не могу найти по этой проблеме в интернете 44 хромосомы-разве это возможно???Ребенок желанный, нужно принять важное решение, а для этого важно понять, как это отразится на ее жизни?Кроме бесплодия, с какими проблемами мы можем встретиться, стоит ли рожать такого ребенка? Слышали ли Вы когда-нибудь про такие случаи? Очень хочется послушать мнение людей, кто имеет отношение к этой теме. Мы не хотим, чтобы дочка страдала.. Пока не могу найти инфо, как данный кариотип может отразиться на ребенке.помогите разобраться, принять взвешенное решение! Читать далее

491 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Госпитализация для обследования в ЭНЦ г.Москва

Девочки,подскажите,кто из вас проходил обследование в стационаре ЭНЦ? Какие там условия? Госпитализируют ли  мам детей старше 7 лет совместно с ребёнком?

На днях мы были на очередном приёму в ЭНЦ У врача Нагаевой Е.В.Перед назначением терапии гормоном роста она нам сказала,что необходимо более детальное обследование в условиях стационара ЭНЦ по ОМС,т.е. для ребёнка всё будет бесплатно.Но есть одно НО. Госпитализируют там детей вместе с мамами только до 7-летнего возраста,после 7 лет дети лежат одни.Мама либо проживают где-то в Москве или оставляют ребёнка там одного на время обследования и уезжают.Для меня это,так сказать,не особо приемлемо.Жить в Москве у меня негде,а ребёнка (хотя Олесе уже 10 лет) одного за 400 км. от меня я оставить там не могу.Вопрос, как быть? Как возможно попасть в стационар совместно с ребёнком?Может есть какие-то положения,разрешающие это делать?Врач сказала,что в исключительных случаях разрешают,но этот вопрос будет рассматривать комиссия.Может кто-то уже был в подобной ситуации?

293 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Я беременна срок 14 недель.

На скрининге в 13 недель обгаружили гигрому шеи и твп 10мм,настаивали на аборте я отказалась,взяли биопсию хориона в итоге 45х0.Сначала я не зная задумалась о прерывании особенно после всех натисков врачей.Но не тут то было.В этот раз коммисия наоборот настроена на общении с генетиком и о том что это не так страшно.В итоге я начала изучать нашла вас!Скажите пожалуйста как ваши беременности протикали.Я готова и хочу малышку.Как у нас в стране с этим обстоят дела.Мы семья не богатая.Или же есть бессплатно все.Я готова все делать главное боюсь не потянуть и все испортить малютке

484 просмотров всего, сегодня нет просмотров

Беременность и подозрение на СШТ

Добрый день, мамочки! Очень рада, что нашла этот сайт, где можно поделиться своими переживаниями и узнать опыт других. Мне 33 года, есть сынуля – 7 лет. Сейчас мы ждём нашу малышку-принцессу, срок 21 нед. На первом скрининге гинеколог сообщила о твп 3,8 мм (11 недель), отеки, биохимия была хорошей. Сделали Панораму – риски по всем показателям низкие. Мы поехали на экспертное УЗИ к Мальберг О. Л. + параллельно в Центр Медицины Плода. И там, и там увидели, что у ребёночка отсутствуетвенозный кровоток. Он есть только у плода и пропадает на 1-2 сутки после рождения, но играет важную роль, через него в обход печеночной циркуляции формируется поток хорошо оксигенированной крови. Также были вопросы к сердечку, но сказали, что нужно смотреть в 16 -18 недель. Что при этом говорила гинеколог, которая вела беременность, я не стану рассказывать. Мы решили расторгнуть с ней договор и сохранить себе нервы. Читать далее

605 просмотров всего, сегодня нет просмотров